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闘病日記の記事を追加しました!!

2018年4月22日

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闘病日記2018年4月21日~2018年4月27日ページを作成しました。

毎日更新していきます。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用開始、自宅療養も19週目。

現在14mg/日の服用量です。

同じステロイド(プレドニゾロン)の服用量で3週間というhのは初めてですが、何故かステロイド(プレドニゾロン)の減量1週間後位に体調を崩すので、今回は同じ服用量で1か月様子をみる事になりました。
※今までは2週間ごとに減量

今回は減量した量も少なかったのですが、何故か減量2週間後に体調を崩してしまいました。

ここ数日、日光過敏の症状が強く、日差しが強く気温も上がった日は、遮光カーテンで部屋を閉め切っても具合が悪くて起きていられません。

こんな状態で夏が来たらと思うとぞっとします。

早く病状が落ち着いて外に出られるようになりたいものです。

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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