闘病生活
夜明け前に完全に覚醒してしまい、時計を見たら5時。
そこから横になるが寝付く事は出来ず、起床時間の6時になったので体を起こした。
起床時の体温は36.5度と完全な平熱で、体調もいつも通り顔面の熱さが気になる位。
昨日強かった息苦しさも治まった。
ただ、下半身の倦怠感(疲労感)は変わらず、更に今日は左股関節がジンジンする。
そして運動が終わり、シャワーを上がってから体調に異変が。
体が熱く、頭も「のぼせた」ような状態になり、息苦しさと胸焼けがこみ上げ、若干頭痛がしてきた。
食事も少しずつ口にしてようやく食べ切った。
片付けをして、今日の料理をしている辺りから少しずつ体調も良くなってきたが、料理後に体温を測ったら37.4度あった。
その後は少しずつ良くなっている気はするものの、夕食後も体調は優れなかったので21時前には就寝した。
炎症反応(CRP値)ゼロでの発熱
通常、発熱をするときは炎症反応(CRP値)が高くなるらしいのだが、私は炎症反応(CRP値)がほとんどゼロで発熱する。
特に外出前は顕著で、38度近くまで上昇する。
これは全身性エリテマトーデス(SLE)由来ではなく、シェーグレン症候群由来の症状らしい。
国立の病院でセカンドオピニオンを受けた時に、医師からそう説明された。
現代医学では治す事も緩和もできないが、致死性でもないので、うまく付き合う(要するに耐える)しかない。
慣れてきてはいるものの、けっこう辛い時もある。
今日学習した事
今日学習した事
- 人参とごぼうのきんぴら
学習1:人参とごぼうのきんぴら
【#るーしークッキング】
キンピラゴボウにチャレンジ!ゴボウが細いと洗いにくい笑#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/0rFNDiXi9V
— るーしー (@Lucy_SLE) 2019年1月19日
一昨日の外出のリハビリで10本?100円で買ったごぼうを使った料理をする。
無事生還しました!
皆さんコメントありがとうございます😊
落ち着いたらお返事させて頂きます!
白菜100円
キャベツ150円
アボカド3個で120円
ごぼう10本?で100円😁 pic.twitter.com/2VR8A8yLOi— るーしー (@Lucy_SLE) 2019年1月17日
人参とごぼうのきんぴらの材料
材料(2人前)
- 人参:1/3本
- ★料理酒:大さじ1
- ★本みりん:大さじ1
- ★醤油:大さじ1/2
- ★砂糖:小さじ1
- ごま油:小さじ1
材料はシンプルにごぼうと人参に調味料だけ。
人参とごぼうのきんぴらのレシピ
レシピ
レシピ1:ごぼうと人参を細切りにする
料理で一番大変なのは、材料を洗う事と切る事であると痛感。
男だと炒めるとか、焼くのが料理だと思っているが、実は仕込みの方が全然大変だ(笑)
ちなみに今回のごぼうは細目で、アルミホイルで洗っている時にかなり「しなる」ので非常に洗いにくかった。。。
レシピ2:ごま油を鍋にかけてごぼうと人参をしんなりするまで炒める
この段階では明らかに人参の方が多いと思ったのだが、しんなりしてくるにつれてそうでもない事に気付く(笑)
レシピ3:しんなりしてきたら★(料理酒・本みりん・醤油・砂糖)を追加する
レシピ4:汁気がなくなるまで炒め煮したら完成
調味料を足した時点では、かなり液体が多くて不安になったが、炒め煮するば10分位で水分がほとんどなくなる。
との位汁けが飛べば出来上がり!!
レシピ5:食べる
最初は
と思う程甘味が少なく感じたが、噛めば噛むほど甘みが出て大満足だった(●´ω`●)
体調管理
生活リズム
- 06:00 起床
- 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
- 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
- 08:00 運動⇒シャワー
- 09:30 ブランチ⇒歯磨き
- 18:30 夕食
- 21:00 消灯
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体温
- 起床後(6:30):36.5度
- ブランチ後(12:30):37.4度
- 夕食後(19:00):36.8度
ステロイド(プレドニゾロン)服用量
ステロイド(プレドニゾロン)服用量
●7mg/日
症状とステロイドの副作用
症状と副作用
- 左股関節のジンジン
- 下半身の倦怠感(疲労感)
- 右顔面の痺れ
- 顔面が熱い
- 息苦しい
- 背中のゾワゾワ
- 胸焼け
- 動悸
- 悪夢
- 黒字:常時
- 赤字:一時的?
- 太字:症状が強い時
本日の長老様・分身達
名前 | 種類 | 画像 |
---|---|---|
長老様・分身 | サンスーベリア | |
イチジク | イチジク | |
たまさん1 | タマリンド | |
たまさん2 | タマリンド | |
??? | ??? | |
両津柑吉 | 金柑 | |
--- | 小松菜・ブロッコリー・人参 | |
--- | ブロッコリー | |
??? | ??? | |
--- | 二十日大根 | |
--- | チンゲンサイ |
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