【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年7月12日】

投稿日:2019年7月13日 更新日:

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イチジク
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年7月12日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養82週目の闘病日記を綴っていきます

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長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

金曜日


5時30分に起床。

今日も陽射しの無い一日。

どうやら今年は、夏日の気温(25度)に届かない日数が1961年以降最も長いようだ。

つまり観測史上初という事だろうか。

私的な体調は良いのだが、野菜の生育不良を招き、価格が現状で2割程高く、来週になると更に2割程高騰するらしい。

キャベツが高くなるのは私にとって死活問題(´;ω;`)ウゥゥ

確かにベランダの野菜達も元気がない、というか葉が黒くなっている所もある。

来週の土曜は通院日なので、この位の陽射しだったら良いなと思っているが、そろそろ陽射しがないと方々に影響が出てくる。

やはり地球上の生物、環境にとって日光って大事なんだなと再認識。

病気とはいえ、そんな大事な日光が害でしかなくなるって中々凄い。

と思いつつ、夕方には久しぶりに体温が37度を超えた。
20190712 検温
日光とは関係なく、体調の波は訪れるようだ。

体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20190712 検温

  • 起床後(6:30):36.5度
  • ブランチ後(12:30):36.9度
  • 夕食後(19:00):37.2度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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