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【闘病日記更新】ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が9mg/日になりました!

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栗
闘病日記2018年9月15日~2018年9月21日ページを作成しました。

毎日更新していきます。

自宅療養も40週目。

つまり10か月です!!

こんなに長く自宅療養というか、無職を経験した事が無いので、社会復帰できるか切実に悩んでいます。。。

気になる病状ですが、2018年9月10日の通院ステロイド(プレドニゾロン)が更に減量され9mg/日になりました。

私の原因不明な症状はステロイド(プレドニゾロン)の減量で和らいできていますので、更に良くなる事を期待します。

一方でこの位の服用量になってくると、再燃リスクもかなりある為減量は慎重になるようです。

ステロイド(プレドニゾロン)を増やせば副作用が強く出て、減らせば病気が再燃という手詰まり感が出ていますが負けずに闘病していきます。

【闘病日記:2018年9月15日~2018年9月21日はこちらから】
2018年9月15日~2018年9月21日

先週のトピック

納得
先週一週間(2018年9月8日~2018年9月14日)を振り返り。

通院日があったり、サイトロゴを変更したりという一週間でした。

【闘病日記:2018年9月8日~2018年9月14日はこちらから】
2018年9月8日~2018年9月14日

通院日

血液検査
退院後14回目の通院日でした。

血液の数値的には全く異常なし。

引き続きステロイド(プレドニゾロン)の服用量を下げて様子を見る事に。

という事で、ステロイド(プレドニゾロン)の服用量は10mg/日から9mg/日になりました。
処方

また、セカンドオピニオンを他の病院で受けてから初めての通院だったので、治療の継続をお願いしました。

嫌な一つせずに引き受けてくれました事に感謝しつつ、

「今の時代セカンドオピニオンにネガティブな考えをもっている医師は少ないんだな」

という印象を受けました。

もう一点。

特定医療費(指定難病)受給者証の更新をするため、診断書(臨床個人調査票)の記入も医師へ依頼しました。
診断書(臨床個人調査票)

医療費助成を受けるには診断書(臨床個人調査票)が必ず必要になりますが、医師の記入が必要で、作成には2週間程度かかります。

皆さんも特定医療費(指定難病)受給者証の更新をする際は、まず診断書(臨床個人調査票)の記入依頼をするようにしましょう。

【関連記事】
国立国際医療研究センター病院で「セカンドオピニオン」!!

『私がした更新手続きまとめ』
特定医療費(指定難病)受給者証の更新方法

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サイトロゴ更新

ロゴ
これです!

長老様
おぉ!ワシもおるな
小さいけど私はるーしーの肩に乗ってリンゴ飴を食べているのよ!
パイナポー
長老様
ふぉっふぉっふぉ。。。仲間を食うな仲間を
。。。このくそじじぃは本当にどうにかならないかしら
パイナポー

るーしー
という事で長老様とパイナポーもいますし私が被っているお面に注目

ゆう
昔飼っていたチャトラの猫をモチーフにしています!

顔が真ん丸でデカくてかわいい(´艸`*)

という事で家族勢ぞろいの新しいサイトロゴを宜しくお願い致しますm(__)m

【闘病日記:2018年9月8日~2018年9月14日はこちらから】
2018年9月8日~2018年9月14日

長老様
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膠原病(こうげんびょう)にかかってから医療保険に入る必要性

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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