【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年10月23日】

2019年10月24日

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両津柑吉
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年10月23日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養97週目の闘病日記を綴っていきます

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長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

水曜日


6時に起床。

起床時の体調はまずまずだが、朝から37.1度と若干発熱。

今日は生活保護のケースワーカーさんが家庭訪問してくれる日。

若干緊張しているのだろうか。

そして顔面の熱さが強く、息がしづらい。

昼過ぎ辺りから陽射しが強くなりかなり息苦しさが強く。

家庭訪問はなんとか終わったが、その後の夕食後も体温は高め。。

今日は早めに寝よう、と思ったら今日ユーチューブにアップする動画をまだ作っていない事に気付く。

気合だ!

生活保護の家庭訪問

各自治体で、最低年1度は生活保護受給者に家庭訪問するという方針が立てられている。




ただ、私はリアルな生活保護受給者として、生活保護についてをブログで紹介するため、何度かケースワーカーさんに取材をさせてもらっている。

ケースワーカーさん曰く、一般の方から取材申込があっても断るのだが、私はブログの広告収入が収入源。

取材内容がブログの記事内容を厚くして、収益につながるのであれば協力してくれるという事だった。

と、少し話はそれたが、私はまともに外へ出られないので、取材時にケースワーカーさんが自宅へ来てくれていた。

その為、家庭訪問は普通?の生活保護受給者よりも多いと思う。

が、実際家庭訪問が主目的なのは生活保護を受給してから初めて。

家庭訪問の内容

内容

  • 近況報告
  • 仕事について

近況報告

体調について。

退院してから2度夏を経験したが、やはり具合悪くなる契機、度合いは変わらない。

主治医からも日光に関しての症状はこれ以上良くならないだろう言われているが、自身でもそうなのだろうと思う。

ただ、数値的な話をすれば今は寛解。

仕事について

現状、病気を題材にしたこのブログは、グーグルのYMYLについての扱いが非常に厳しくなったため、今後利益を出す事は不可能。

その為、新たに

  1. エンターテイメント系のブログ
  2. PB商品のレビューブログ
  3. ゲーム系のブログ
  4. ユーチューブのゲーム実況

を開始した事を伝えた。

ブログも収益は0ではないし、ユーチューブも広告掲載基準である、1年間で60,000分再生は2か月でクリアした。

恐らくこのままいけばユーチューブも広告を貼って収益を得る事ができるはず。

という事で、ひとまず仕事については、このままブログとユーチューブを継続して構わないという事になった。

と、そんなこんなで家庭訪問は終わったのだが、やはり一刻も早く自分で稼いだお金で生活できるようになりたい。

これまでの経験から、ブログジャンルの見直しをしてもう何個か作ってみよう。

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体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20191023 検温

  • 起床後(6:30):37.1度
  • ブランチ後(12:30):36.9度
  • 夕食後(19:00):37.2度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア 両津柑吉
両津柑吉 金柑 ツーショット

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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