【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年10月5日】

投稿日:2019年10月6日 更新日:

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オクラ
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年10月5日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養95週目の闘病日記を綴っていきます

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長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

土曜日


5時30分に起床。

昨夜は風が強く、何度も風の音で起きたため、普段よりも全然寝れなかった。

10回位は起きただろうか。

ステロイド(プレドニゾロン)を服用してからは、眠りにつくまでが非常に長い。

というか寝付けない。

一度起きると目が冴えてしまい、ほとんど寝られなくなる。

あと、意識がある状態で横になると動悸が激しくなる。

横になり、さらに安静にするからだろうが、もの凄い動悸がする感覚がある。

多分普段から同じ位の強さなんだろうけど(^^;)

ドクンという鼓動の一発が強くて、体の軸がブレるような感じ。

痛い訳では無いが、気分は良くない。

そしてこの鼓動の強さなうえ、たまに猛烈な速さで鼓動が連続する。

流石にこの時は心臓が壊れるのではと、少し心配になる。

と、そんなこんなで朝の巡回でオクラが再び開花!
オクラ
最初はオクラってあまり実がならないと思ったのだが、何度も花が咲き実を結ぶんだと分かった。

これ、実は凄いと思う。

もう1か月以上は咲いて実を結んでを繰り返しており、繁殖力というか生命力が凄く強いんだなと。

という事で収穫。
オクラ
やっぱり謎の黒い虫は表面に沢山いる。

こんな感じでしっかり洗って落とせばOK(*^^*)
オクラ
ただ、今日はオクラを逆なでしてしまい、とげがザックリ指に刺さった(^^;)

皆さんもスーパで売っているものではなく、オクラを自家栽培したらとげ?針?に気を付けて欲しい。

オクラの実を先から根本になでてはいけない(笑)

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体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

  • 起床後(6:30):36.9度
  • ブランチ後(12:30):36.9度
  • 夕食後(19:00):36.9度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド
たまさん2 タマリンド
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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長老様
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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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