【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年12月10日】

2019年12月11日

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ツーショット
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年12月10日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養104週目の闘病日記を綴っていきます

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長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

火曜日


6時に起床。

昨夜は23時30分位に就寝。

ここ数日おかしかったお腹?胸焼けの調子は少し良くなった。

昨日は食欲もあまり出ない位だったが、今日はしっかり食べられそうだ。

とは言っても胸焼けは常にしているのだが(^^;)

そして連日23時過ぎ、日付変更線まで起きていたが、それも今日でおしまい。

ユーチューブで題材にしているもののイベントが一区切りつくからだ。

明日からは早く寝よう(笑)

ちなみに寝るのが遅い分、起きるのも遅くすればいいのでは?という気もするのだが、ステロイド(プレドニゾロン)を服用していると、寝る事自体がストレスになる(少なくとも私は)。

人によるのかも知れないが、私はステロイド(プレドニゾロン)の服用量が5mg/日になっても就寝時の苦痛は大して変わらない。

なので、寝る時間は正直あまり欲しくない、というのが本音。

でも、たまに昼間に猛烈な眠気が来る時がある。

そういう時は、恐らく寝つきから数時間位はしっかり眠れているので凄く幸せだ(笑)

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体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20191210 検温

  • 起床後(6:30):36.7度
  • ブランチ後(12:30):36.8度
  • 夕食後(19:00):36.9度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
両津柑吉 金柑 金柑

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長老様
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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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