【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2020年1月9日】

2020年1月10日

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るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2020年1月9日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養108週目の闘病日記を綴っていきます

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長老様
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闘病生活

木曜日


6時に起床。

昨夜は21時位に就寝。

夜間、猛烈に風が強くなり、窓がガタガタ言って中々寝られなかった。

昨日は西日本と東日本で気温に10度以上の差があったらしい。

で、西日本では風も強かったと聞いたが、それが東京にも時間差で来た感じなのかな。

でも、起床時にはその風も収まっていた。

そして起床時の体調は胸焼けと顔面の熱さと下腹部の痛みが強め。

あと、最近お腹の調子も良くない。

プラケニルの副作用なのだろうか?

服用してもう9か月近く経っているし、経時的に副作用は治まると聞いているので、別の要因があるのか。

そして、下腹部の調子がかなり悪いので、病院に電話し症状を伝えたら、泌尿器科を受診するようにとの事。

つまり難病の医療費助成が効かないので医療券が必要になる。

という事で福祉事務所にも連絡をして、医療券の発行をお願いしたうえで病院へ。

医療券が手元になくても、緊急時や発行手続きが済んでいれば病院でしっかり診てもらえるとの事。

病院では尿検査をしたが、全て異常なし。

ただ、痛みがある原因が分からず、後日エコー検査をする事に。

緊急性もないし、重大な病気だったりという可能性は少ないと言われたが、原因不明で痛みがあるって膠原病を発症した時と似ている。

「血液も尿も画像も健康で、あなたが何故発熱しているかも分からない」

と、当時は言われたな(^^;)

とりあえずエコー検査は1月30日。

なにもなければいいのだが、痛みの原因は分かって欲しいものだ。

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体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20200109 検温

  • 起床後(6:30):36.8度
  • ブランチ後(12:30):不明
  • 夕食後(19:00):36.4度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア
両津柑吉 金柑

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長老様
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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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