【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年5月17日】長老様のベットがフカフカのニューベットになりました

投稿日:2019年5月18日 更新日:

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ツーショット
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年5月17日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養74週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

金曜日


5時に起床。

昨日23時過ぎまで作業をしていたが、今のところ普段と体調は変わらず。

昨日臭っていた埃っぽい臭いも起きた時には消えていた。

これは精神的なもの?なのだろうか?

それにしてはリアルで、臭いも感じたし、鼻の粘膜がヒリヒリ?するような感覚もあった。

ブランチ後も臭いがする事はなく一時的なもの?だったのかも知れない。

そして今日は室温が29度近くまで上昇し、非常に暑かったのだが、それでも膝は少し冷たい位だった。

長老様と分身に新しいベットをご用意

ツーショット
という事で我が家の長老様と分身(サンスーベリア)の土を新しいものにした。

長老様
ふぉっふぉっふぉ。
こりゃ快適じゃぞ
喜んでもらえて嬉しいです
るーしー

とりあえずその流れを紹介。

鉢から長老様と分身を抜いて1日待つ

ツーショット
実はこれ昨日の画像。

サンスーベリアの植え替えは、鉢からぬいて1日日陰に待機させる。

この際、綺麗に全ての土を取る必要はない。

新しい土を準備

流れとしては、

  1. 鉢に鉢底石を敷く
  2. 新しい土を入れる
  3. サンスーベリアを配置する

という感じ。

鉢底石を敷いた鉢
鉢底石はこんな感じ。

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そして土を鉢に入れるのだが、サンスーベリアは専用の土があるので、それを使ってみる事にした。
サンスーベリアの土
この量は数年土を入れ替えても無くならないだろう(笑)

で、鉢に土をいれた感じ。
鉢にサンスベリアの土を入れたところ
ここからサンスーベリアを立てて土を更に入れて行く。

新しい鉢に入ったサンスーベリア
うん。

少し雑なのだが、18時過ぎから作業開始したにも関わらず、日光がまだあるため私の体が危険を感じ焦って作業をしていたから(笑)

そして、10分位経っても作業が完了しなかったので、これ以降の作業は室内で行う事に。

ツーショット
という事で完成。

ホントは支柱って、土を入れるのと同時に刺さないといけない。

土と植物を入れた後に支柱をさすと、根を傷つけてしまうからだ。

これを甥っ子が言っていたらしく、時の流れって凄いなと思った(笑)

あとは土になじむまで、1週間程水やりを控えればOK。

少し元気のない長老様もこれで元気になってくれるかな?

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体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20190517 検温

  • 起床後(6:30):36.5度
  • ブランチ後(12:30):36.5度
  • 夕食後(19:00):36.8度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
両津柑吉 金柑

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長老様
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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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