【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2020年5月20日】

2020年5月21日

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るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2020年5月20日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養127週目の闘病日記を綴っていきます

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長老様
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長老様

闘病生活

水曜日


6時に起床。

昨夜は24時付近に就寝。

イベントに絡んだ動画を2本公開。

1本はいつも動画公開している時間にリリースしたのだが視聴数は伸びず。

まあ、これは想定内(笑)

あまり前評判も良くなかったテーマだからだ。

で、23時30分ごろ公開した動画は、その時間帯にしては視聴数が伸びている。

このままダラダラと視聴数が伸びて欲しいものだ。

体調は少し下り坂かな。

昨日は気を張っていたせいか、終日体温が37度を超えていた。

今朝は36度台まで下がったが、少し喉が痛い。

寒暖差に気をつけなければ。

そういえば、昨日アメリカのトランプ大統領が未承認薬を飲んでいると話題になっていたが、その未承認薬というのが「ヒドロキシクロロキン」。

つまりプラケニルだ。

重大な副作用の恐れがるのに大丈夫か?みたいな報道がされていたが、私はそれを半年以上服用し続けている。

医師からも、副作用で角膜がやられる可能性はあるが、半年に一度しっかり検査をしていれば、可逆(元に戻れる)状態で気づく事ができるから、この薬で失明した人は日本ではいないと思う。

と言っていた。

テレビのニュースだけを見た感じ、ヤバい薬にしか感じない印象だが、どうせ報道するならそのあたりもしっかり報道してほしいものだ。

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体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20200520 検温

  • 起床後(6:30):36.7度
  • ブランチ後(12:30):37.0度
  • 夕食後(19:00):37.2度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア
両津柑吉 金柑

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長老様
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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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