【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年5月16日】消防服素材の日傘で八百屋へ開店ダッシュ成功(笑)

投稿日:2019年5月17日 更新日:

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消防服素材の日傘
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年5月16日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養74週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
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闘病生活

木曜日


5時15分に起床。

今日から膝の上に電気毛布をかけないようにしてみる。

起床後の朝イチはやはり毛布が膝にかかっていないと寒い。

というか膝が冷たい。

そしてなんだろう。

昨日の夕方あたりから、鼻血が出そうというか埃っぽい臭いがずっとしている。

小学校のころとか、バタバタやってて埃がたったあの臭いだ。

具合が悪い訳ではないから、問題ないのかも知れないが気になる。

日中は窓を全開にしていても汗ばむ程暑かったが、それでも膝は冷たいままだったが、埃っぽい臭いは少し和らいできた。

そんなに長い時間埃がたっている事って、普通に考えてありえないので、嗅覚が少しおかしいのかな?

少し様子を見る事にしよう。

今日の八百屋は高かった

20190516 八百屋で買った野菜
えのき3つで100円とか人参10本?で100円とかは安いのだが、主食の大根とキャベツがかなり高かった( ノД`)シクシク…

20190516 やおやのレシート
まあ、これでも安いほうだとは思うので感謝しています。

そして今日も八百屋には開店ダッシュで駆け込んだのだが、道中に結構具合が悪くなった。

もちろん動けなくなるような具合悪さではないのだが、下限が分からないので、万が一動けなくなる程具合が悪くなったらと思うと非常に怖い。

誰かに付き添ってもらえたら、また違うのだろうが、一人だとそろそろ買い物に行くのは限界かも知れない。

いつも通り、UVカットの長袖長ズボン、ウィンドブレーカー、アームカバー、帽子、マスクに、消防服素材の日傘でもダメだとお手上げだな(笑)

多分厚着しすぎで蒸れて具合悪のもある気がする(^^;)

この病気になる前は夏でもサウナスーツ着て運動していたのだが、確実に体は弱ってると実感。


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体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

201905516 検温

  • 起床後(6:30):36.2度
  • ブランチ後(12:30):36.8度
  • 夕食後(19:00):37.1度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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