【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年5月18日】9時30分~18時まで寝て体力回復

投稿日:2019年5月19日 更新日:

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イチジク
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年5月17日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養74週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

土曜日


5時に起床。

起床の時点では、少し胸焼けが強い程度だったのだが、運動をしている途中から非常に具合が悪くなった。

胸焼けが強くなり、右顔面、左小指、舌先が痺れてきそうな、少し痺れているのか、そんな感じ。

運動を終えてシャワーを浴びた頃には、立っている事すらきつくなりブランチを作ってみたものの、サラダとオートミールを食べるのが精いっぱい。

9時30分~18時までベットで横になった。

2017年12月に退院してから、一日中ベットで横になっていたことはほとんどない。

一応体が起こせる程度には回復したが、一向に良くなる気配がなかったら病院に行く事も検討せねば。

その際「行けるのか?」という問題もあるが。

横になっている時は寒気のようなものまで感じたが、体を起こしてからは、顔面の熱さと強い胸焼けを感じる程度で、良くったとは思う。

体温は起床時36.2度で18時過ぎで36.7度だったから、発熱はしていないはず。

ただ、具合悪さがMAXの時は顔面も非常に熱かったので熱があったかもしれないが。

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体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

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毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20190518 検温

  • 起床後(6:30):36.2度
  • ブランチ後(12:30):不明度
  • 夕食後(19:00):36.7度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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