【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年2月22日】サラダ菜さんがヒョロっと倒れながら成長中!

投稿日:2019年2月23日 更新日:

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サラダ菜
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年2月22日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養62週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

金曜日
今日も起床時間の6時まで横になっていられた。

夜間起きたり、良くない夢を見るというのがステロイド(プレドニゾロン)を服用していると当たり前になる。

そんな中、今日は久々に少しまともな睡眠がとれた気がする。

そして、ブランチが終わった頃から、左下腹部が張って痛み始めた。

脈打つようにズキッズキッという感じで、これまでほとんどなかった症状。

動けなくなるような症状ではないので、我慢はできるが痛みが続くのは結構しんどい。

夕食後もハリとズキッズキッという痛みは治まらず。

昨日ようやく調子が上向いてきたと思ったが、どこか良くなればどこか悪くなる一進一退。

明日はまた体調が上向いてくれる事を祈る。

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北海道厚真町で震度6弱の地震


昨日2019年2月21日の21:22頃に、北海道の厚真町で大きな地震があった。

この前震度7の地震がきたばかりなのに、しかも今回は冬に発生した。

前回のように停電が長期化せず、すぐに電気が復旧したようだが、元の生活に戻のには時間がかかるはず。

被災した方達の生活が、一日でも早く元に戻りますように。

2月22日は猫の日


という事で2019年2月22日は猫の日!!


フォロワーさんも自慢の猫をアップしておりました( *´艸`)

私は猫を飼っていないが、丁度湿度が22.2%になったので記念撮影(笑)

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今日学習した事

今日学習できた事

今日学習した事


  • 生活保護のクレジットカード利用


昨日少し触れたが、生活保護受給者のクレジットカード利用について記事をリリースした。

クレジットカードを持つことは禁止されていないが、使ったら2倍負担になるというからくりを詳しく説明。

体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

  • 起床後(6:30):36.4度
  • ブランチ後(12:30):36.6度
  • 夕食後(19:00):36.5度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●6mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. 右耳?が水中のように響く
  2. 右下腹部のハリ
  3. 右股関節のジンジン
  4. 下半身の倦怠感(疲労感)
  5. 右顔面の痺れ
  6. 顔面が熱い
  7. 息苦しい
  8. 背中のゾワゾワ
  9. 胸焼け
  10. 動悸
  11. 悪夢
  12. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
--- サラダ菜 サラダ菜
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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長老様
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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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