闘病生活
昨日2019年1月5日の通院日でステロイド(プレドニゾロン)の服用量が8mg/日から7mg/日になった。
経験上、ステロイド(プレドニゾロン)の服用量を下げてから数日～2週間程度の間に、ステロイドバランスが崩れ非常に具合が悪くなる。
もちろん今回も覚悟しているのだが、なんとか具合が悪くならなければいいなと願っている。
起床前の夜間に、トイレで起きた後は動悸、耳鳴り(左耳)がして中々寝付けず。
普段なら耳鳴りは右耳で鳴り、音階は中音なのだが、今日は左耳で高音。
そして不快な音階では無かった。
起床の段階では顔面が熱く胸焼けがキツイいつもの症状。
しかし、運動をしてシャワーを浴びたころにはかなり胸焼けと息苦しさが強くなった。
料理をしている時も頭の中がぼーっとして具合悪い。
熱は37.3度はとそこまで高くないのだが、熱プラス他症状が強いとかなり辛くなる。
恐らくここ数日は、体調が悪い波になりそうな気がする。
再び金柑の収穫
【朗報】
ワイ氏、本日は金柑さんを3個ゲット！！#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/qCiYBLNBew— るーしー (@Lucy_SLE) 2019年1月5日
昨日は収穫をお休みしたが、今日は3個収穫(´艸｀*)
もう3,4日は楽しめるはず。
全国的に部分日蝕が見られた
皆さんおはようございます😊
今日は #部分日食 が見れるチャンス😁
概ね9時前から11時半位まで、全国的に見れる可能性があります🌖🌖
お正月休み最終日の、縁起イベントを満喫しちゃいましょう😄では今日も良い一日を！！#SLE #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #膠原病 #膠原病でした https://t.co/WnvheNHF8H
— るーしー (@Lucy_SLE) 2019年1月5日
日食に飛び入りかよ！#mysky #部分日食 pic.twitter.com/y6vs4ee5e5
— masato (@binbornign) 2019年1月6日
という事で綺麗な部分日蝕が見られたようだ。
今日学習した事
今日学習した事
- 昆布水の作り方
- 昆布の佃煮の作り方
学習１：昆布水の作り方
昆布水の材料
- 水：1.5リットル
- 昆布：20グラム
この配分で一晩寝かせれば出来上がりで、1週間ほど日持ちするらしい。
お出汁が手軽に作れるし、そのまま飲んでも良いとの事。
【今日の料理】
エリンギさんに教わった昆布水を試す😁■材料
水:1.5リットル
昆布:20グラム一晩寝かせれば出来上がり！
1週間くらい持つらしい。身体にいいから飲んでもOKらしいので、一晩たったら試してみます！！#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/X646cTcIwh
— るーしー (@Lucy_SLE) 2019年1月6日
そして最も勉強になったのは、「昆布は10センチ角で10グラム」であるという事。
これは一生役に立つ知識だ(´艸｀*)
昆布の重さが分からず、とりあえず500グラム買ったら凄まじい量で困っているなんて言えない(笑)
おお！
減塩出来るのは素晴らしい😍
でも、思い出したのですが、私何料理を始めた頃に昆布を爆買いしてしまい。。。
とりあえず500g買ったら消費するより先に寿命が来そうです😭
こちらをなんとかして先に消費せねば。。。
あと11ヶ月😹 pic.twitter.com/8Rbib39U2E
— るーしー (@Lucy_SLE) 2019年1月5日
参考「昆布水」であっという間に昆布だし(一般社団法人 日本昆布協会：こんぶネット)
学習２：昆布の佃煮
【今日の料理】
昆布の佃煮にチャレンジ！この勢いで昆布を消費すれば、この量もなんとか捌ける笑#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/e6qnUcZRm9
— るーしー (@Lucy_SLE) 2019年1月6日
先に説明した通り、目測を見誤り購入した500グラムの昆布をどう消費するか。。。。
という事で佃煮にしてみる(笑)
昆布の佃煮の材料
昆布の佃煮の材料
- 昆布：30グラム※10センチ角×3
- 水：600cc
- 酢：大さじ2
- ★酒：大さじ2
- ★砂糖：大さじ2
- ★本みりん：大さじ2
- ★醤油：大さじ2
結構酸味が強かったので、酸っぱいのが苦手な場合は酢を大さじ1にした方がいいかも知れない
昆布の佃煮のレシピ
昆布の佃煮のレシピ
- 水と酢を鍋に入れ温めておく
- 昆布を一口大にカットする
- 鍋に昆布を入れ30分程中火で煮込む
- ★の調味料を加えてさらに弱火で気が済むまで煮込む
- 食べる
レシピ１：水と酢を鍋に入れ温めておく
事前にやっておくと、昆布を切り終わったらすぐに鍋へ入れられる。
レシピ２：昆布を一口大にカットする
昆布は水を吸って大きくなるので、この写真サイズだとかなり大きい。
レシピ３：鍋に昆布を入れ30分程中火で煮込む
水600ccに対して大さじ2の酢だが、想像以上に酸っぱい匂いが部屋中に充満するので注意(笑)
レシピ４：★の調味料を加えてさらに弱火で気が済むまで煮込む
30分煮た！
水600CCち酢大さじ2なのにかなり酸っぱい匂いがする笑調味料入れて煮込んで完成です！#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/PFbQaTvn0z
— るーしー (@Lucy_SLE) 2019年1月6日
なんだかんだで私は2時間煮込んだ。
レシピ５：食べる
酢が多すぎたのか酸味が強かった。
私は酸っぱいものが大好きなので気にならないが、酢が嫌いな場合は少し減らした方がいいかも知れない。
酸味以外の味は、皆さんがイメージした通りの昆布の佃煮でした(´艸｀*)
体調管理
生活リズム
- 06:00 起床
- 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
- 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
- 08:00 運動⇒シャワー
- 09:30 ブランチ⇒歯磨き
- 18:30 夕食
- 21:00 消灯
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体温
- 起床後(6:30)：36.6度
- ブランチ後(12:30)：37.3度
- 夕食後(19:00)：36.4度
ステロイド(プレドニゾロン)服用量
ステロイド(プレドニゾロン)服用量
●7mg/日←NEW
症状とステロイドの副作用
症状と副作用
- 右顔面の痺れ
- 顔面が熱い
- 息苦しい
- 背中のゾワゾワ
- 胸焼け
- 動悸
- 黒字：常時
- 赤字：一時的？
- 太字：症状が強い時
本日の長老様・分身達
| 名前 | 種類 | 画像 |
|---|---|---|
| 長老様・分身 | サンスーベリア |  |
| イチジク | イチジク |  |
| たまさん1 | タマリンド |  |
| たまさん2 | タマリンド |  |
| ？？？ | ？？？ |  |
| 両津柑吉 | 金柑 |  |
| --- | 小松菜・ブロッコリー・人参 |  |
| --- | ブロッコリー |  |
| ？？？ | ？？？ |  |
| --- | 二十日大根 |  |
| --- | チンゲンサイ |  |
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