【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年7月30日】長雨で散ったせい?金柑さんが今年3度目の開花!!

2019年7月31日

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金柑の花
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年7月30日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養85週目の闘病日記を綴っていきます

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闘病生活

火曜日


5時少し前に起床。

本日も5時で室温30℃オーバー。
室温

起床の段階では昨日の体調不良が今日も続いて、息苦しく胸の奥から具合が悪い。

ここから背中のゾワゾワがし始めるとかなり危険。

6時を過ぎた時点で室温は31.7度まで上昇したのでエアコンを付ける。
室温
まだ完全に日が昇っていないのに、1時間で1度も室温が上がるのだから、やはり夏は危険だ。

そういえば、去年は観測史上最強の猛暑という事で、エアコンを24時間付けっぱなしにしていた。

でも、分かっていたけど、東京の夏って猛暑じゃなくてもこの位は暑いんだなと再実感。

確かに、この病気になる以前は、仕事から帰宅した21時過ぎ位でも室温が34~35度になってたりした。

そんな状態でもエアコンを付けず、朝はサウナスーツを来て運動とかしていたのが懐かしい。

と、「以前はアレができた、コレができた」は、今はもうできないという事を自覚しないといけないな(笑)

遮光カーテンを二重にして、エアコンを付けて28度位の室温でも体調が良くない。

自分にとってこれがデフォルトで、ここからどうするか、どうやって生活していくかを、以前の自分とは切り離して考えなければ。

と、話は反れるが19位にベランダの野菜を見ると、金柑さんが開花している。
金柑の花
これで今年3度目の開花だ(^^;)

普通、開花って1シーズンに1回だよね。。。

やっぱり長雨、日照不足で金柑さんのバイオリズムも色々とおかしくなってるんだろうな。

でも、負けずに沢山実を結んで欲しい(●´ω`●)

体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

  • 起床後(6:30):36.6度
  • ブランチ後(12:30):36.3度
  • 夕食後(19:00):36.5度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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