【闘病日記更新】自宅療養30週目に入りました!!

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闘病日記2018年7月7日~2018年7月13日ページを作成しました。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用開始、自宅療養も30週目。

2018年7月2日の通院日ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が12mg/日から11mg/日になり2週目。

毎日更新していきます。

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先週のトピック

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少しずつは良くなりつつも、社会人としての生活は出来ない状態が続いていますが、2018年7月5日に「難病患者就職サポーター」から耳よりな情報をいただきました。

最近連絡をとった「全身性エリテマトーデス」の患者さんに、私と同じように薬を飲んでも全然動けないレベルの方がいたらしいのですが、セカンドオピニオンを受けた事で寛解近くまで回復したとの事。

病院を順天堂大学病院に変え、薬も変わって少なくなったようです。

それで全然症状が良くなり一気に回復したとの事なので、やはり治療薬が合う合わないは大きいなと感じました。

実際私もステロイド(プレドニゾロン)は体に合っていない気がしてならない。

ステロイド(プレドニゾロン)を服用してからは、病気の症状以外にそれまで無かった症状が出てきて非常に辛い。

この話を聞いて、「難病患者就職サポーター」からセカンドオピニオンを勧められたこともあり、ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が10mg/日になってもまともに生活できなければ、セカンドオピニオンを受けてみようと思います。

この記事をご欄になってくださっている方の中に、ステロイド(プレドニゾロン)を服用されていらっしゃった場合、副作用がキツイとお悩みでしたらセカンドオピニオンをうけてみるのも重要だと思います。

【関連記事】
難病患者就職サポーターの就労支援と実際にうけた内容
>>難病患者の就労支援

難病患者の就労支援

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膠原病(こうげんびょう)になった時に役立つ情報

ポイント

指定難病の医療費助成

申請した上で受理されなければ助成は受けられません。

受理されると、

  1. 自己負担が3割→2割
  2. 自己負担限度額が0~30,000円になる

という恩恵をあやかる事が出来ます。

自己負担が3割→2割

3割から2割の自己負担になるという事は支払い額が33.3%安くなるという事です。

私は「タケキャプ」という高い胃薬を使っていますが、この助成でかなり助けられています。

その他高い薬を使っている場合はこの恩恵は受けた方がいいです。

自己負担限度額が0~30,000円になる

膠原病でステロイド(プレドニゾロン)を大量服用すると、一か月どころか2,3カ月入院しっぱなしの場合も中にはあります。

一度でも入院した事がある場合はこの助成を申請する事で、万が一の入院時も経済的な負担が非常に軽くなります。

【手続き方法】
私が手続きした手順を紹介
>>(指定難病の)医療費助成

(指定難病の)医療費助成

難病患者福祉手当

膠原病に限らず、難病にかかった場合自治体からお金が給付される制度です。

制度名や金額、制度自体の有無は自治体によって異なりますので、お住まいの自治体でこのような制度があれば必ず申請しておきましょう。

【手続き方法】
私が手続きした手順を紹介
>>難病患者福祉手当

難病患者福祉手当

難病患者の就労支援

「難病患者就職サポーター」という専門の方がハローワークに在籍し、就労をサポートしてくれます。

「難病患者就職サポーター」は各都道府県に1名(以上)いますので、面談予約を電話でしてから訪問しましょう。

【就労支援の受け方】
私が就労支援を申し込んだ手順と内容
>>難病患者の就労支援

難病患者の就労支援

膠原病(こうげんびょう)になってどうしていいか分からない場合

「膠原病(こうげんびょう)かもしれない」
「膠原病(こうげんびょう)にかかってしまったばかりで何をしていいか分からない」

という方は、私が実際に行った検査入院前にした手続き、病気確定後の公的補助申請など全てを纏めていますのでこちらをご欄ください。

【私の実体験】
>>膠原病(こうげんびょう)かもしれない場合や膠原病(こうげんびょう)になったらするべき事

膠原病になったら

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」

と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。

同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。

その時に私がした事を全てまとめました。

【膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事】

  1. (検査・治療)入院に備える

  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)

  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう

  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する

  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする


上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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