【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年4月5日】西日が強烈なので遮光カーテンの上に遮光カーテンを被せたぞ!

投稿日:2019年4月6日 更新日:

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遮光カーテンの上に遮光カーテンを被せた様子
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年4月5日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養68週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
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長老様

闘病生活

金曜日
5時40分頃に起床。

掃除やPS4での録画動作の確認等をして、22時30位には就寝。

体調は悪くないが少し頭痛(右奥)がする。

いつも通り運動してブランチを済ませ、デスクでPCをカタカタやっているのだが、今日は膝がそこまで冷たくない。

もちろん電気毛布と寝袋を使ってのうえでだが(^^;)

普段なら電気毛布と寝袋を使ってもキンキンに冷えていた膝が、今日は結構冷たい程度だ。

天気予報で気温が20度まで行く言っていたから、それも関係あるのだろうか。

しかし、天気が良いという事は陽射しも強いという事で、16時過ぎには非常に強烈な西日が部屋に入ってきた。


という事で遮光カーテンの上から遮光カーテンを被せてしのぐ。

これはかなり調子が良い(´艸`*)

多分部屋に入る輻射熱も大分低いと思われる。

本格的に夏が来る前に、完璧に窓を覆える暗幕を入手しなければ(笑)

という事で、夕食後もこれ以上体調が悪くなる事は無かった。

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今日学習した事

今日学習できた事

今日学習した事


  • キャプチャーボードについて


キャプチャーボードとは、ゲームのプレイ動画をPCに転送し録画するものだ。

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「そんなの何に使うの?」
と思うかも知れないが、結構重要になる。

まず、生配信をするなら確実に必要になる。

単なるゲームのプレイ動画配信でもあった方が作業効率も格段に上がるし、出来る事も増える。

ゲームのプレイ動画を手動でPCに移行するのは面倒

昨日、PS4で試してみたが、プレイ動画をPCへアナログで移行するには動画1分あたり1分弱位かかった。

つまり30分のプレイ動画をPCへアナログで移行するのは約30分かかる。

だったらPS4から直接ユーチューブに動画をあげればいいのだが、無編集で動画を上げてもあまり視聴数は稼げない。

キャプチャーボードがないとスマホのプレイ動画で同時録音ができない

ようするにプレイ動画を録画しつつ、音声も同時に録音する事をスマホ単体ではできない。

キャプチャーボードを使えばPCへ動画転送をしつつ録画、録音できるので実況しながらの動画が作れる。

このような点から、キャプチャーボードの必要性は確実に感じるのだが、高い買い物になりそうなのでかなり悩む。

だが、ここで安かろう悪かろうだと、やりたい事が出来ないものもある。

趣味としてではなく、仕事として考えた場合、しっかりやりたい事が出来るものを選択するべきなのだとは思うが。。。

悩む(笑)

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体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20190405 検温

  • 起床後(6:30):36.6度
  • ブランチ後(12:30):36.3度
  • 夕食後(19:00):36.8度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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長老様
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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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