【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年6月19日】「十六ささげ」と「オクラ」の栽培にチャレンジ

投稿日:2019年6月20日 更新日:

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十六ささげとオクラの種
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年6月19日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養79週目の闘病日記を綴っていきます

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長老様
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長老様

闘病生活

水曜日


5時20分に起床。

今日は起床の段階だと昨日ほど暑くない。

顔面の熱さが普段より強めに感じたが、体温は36.3度といたって平熱。

今日は14時過ぎに室温が30度に到達したので、潔くエアコンを付けた。

やはり日中の体がジリジリしそうな感じはあるが、少しずつ慣れてきたかな?

十六ささげとオクラの栽培にチャレンジ

十六ささげとオクラの種
という事で種まきから。

まずは十六ささげ。
十六ささげの種
おお!豆だ(笑)

なんでも、十六ささげの十六は、1莢でだいたい16粒の豆ができる事が由来らしい。

続いてオクラ。
オクラの種
普段食べているあの種が乾燥するとこんな感じに(笑)

という事で植えて行くが、土は鹿沼土と腐葉土を1:1で混ぜたもの。
腐葉土と鹿沼土
丁度半端が残っていたので使ったが、これが正しい土の選択ではないはず。。。

そして種は1か所に3,4粒撒く。
ささげの種を撒いたところ
こんな感じ。

あとは土を被せて水をあげれば完了。
ささげとオクラを植えた状態
芽が出て成長してきたときに間引く感じだ。

間引きはかわいそうだが。。。

仕方ない(´;ω;`)

というか、その前に発芽してくれますように。

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体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20190619 検温

  • 起床後(6:30):36.3度
  • ブランチ後(12:30):36.6度
  • 夕食後(19:00):36.9度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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長老様
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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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