【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2020年8月20日】

2020年8月21日

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るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2020年8月20日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養140週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

木曜日


6時00分に起床。

昨日も23時頃に就寝。

起床時の室温は31.1度。

昨日よりも快適な感じはするがすぐにエアコンを作動。

昨日は病院に通院なしで処方箋を出せないか問い合わせ。

主治医が不在なので、後日回答になるが、電話による診察で良いと判断した場合、可能であるという事。

以前もこの対応をしてもらったが、その際処方箋は窓口に取りへいかなければだめだった。

が、今回は郵送対応もしていくれるようで。

まあ社会情勢的に凄い事になっているので、それに合わせてくれるのは凄く嬉しい。

という事で病院からは明日21日に連絡が来る。

電話ではダメだから通院してくれという場合は、病院まで行くことになるがその時は命がけだな(^^;)

そして今日からは新しいチャンネルのロゴ、アイコンをデザインしてもらう絵師さんと打ち合わせなどをして進めて行く。

新しい取り組みはドキドキだが良い物が作れるように頑張ろう。

ちなみに、メインのユーチューブチャンネルのロゴとアイコンは全くお金をかけていない(-_-;)

まあ、本当のゼロスタートだったからしょうがない。

こちらも落ち着いたらイラストレーターさんへ依頼しようと思う。

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体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20200820 検温

  • 起床後(6:30):36.7度
  • ブランチ後(12:30):36.9度
  • 夕食後(19:00):37.0度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア
両津柑吉 金柑

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長老様
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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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