【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年3月22日】春到来!イチジクさんがどんどん新芽を大きくしているぞ!

2019年3月23日

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新芽が出たイチジク
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年3月22日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養66週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

金曜日
今日は5時45分頃に起床。

体調はいつも通り、顔面の熱さに加え少し右下腹部のハリが感じられる。

そんな中、昨日今日とエアコンを使っていない。

本格的に暖かくなってきた事を実感している。

ただ、デスクに座っている時は、相変わらず電気毛布と寝袋に下半身がスッポリ入った状態のまま。

恐らく気温的にも、冷えるような温度では無いはずなのだが、膝の冷えは強烈で電気毛布と寝袋でもまだ凍りっぱなしだ。

今日は日中の気温が20度を超えていたが、やはり膝を触るとキンキンに冷え切っている。

暖かくなる程、膝の冷えと気温のギャップで気持ち悪いというか気味が悪い。

明日は最高気温が10度以上下がり、真冬に戻るようだ。


冷えもそうだが、寒暖の差で体調を崩さないように気を付けたい。

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名古屋と高知でも開花


どんどん広い範囲で桜が開花し、春の訪れを感じますね(*^^*)

我が家でもイチジクの新芽が猛烈な勢いで成長。
新芽が出たイチジク
ただ、明日は冬に逆戻りしたレベルで寒くなるらしいので、どうなることやら。

桜の開花が鈍るのは仕方ないとして、風邪をひかないように注意せねば。

今日学習した事

今日学習できた事

今日学習した事


  • 自宅で収益を得る方法


ブログだけでなく、完全在宅で収益を得る事ができる仕事を模索。

ブログ(闘病日記)一本で生活できる程の収益をあげる事は不可能だと、個人的な結論に達した。

完全在宅でも、体調の波や再燃の事を考えると、どこかに雇用してもらうよりも自分が事業主としてやっていった方が良いのは間違いない。

雇用する側としても、いつ体調が悪くなるかわからない、再燃したら突然長期間の欠勤になる。

など、どう考えてもリスクしかない。

そこで考えたのが、自分でコンテンツを生み出す事。

やるとしたら、

  • ジャンルを絞った複数ブログ運営
  • YouTube配信

かなと思っている。

YMYLブログは危険

私が運営している「膠原病でした」は、膠原病の闘病日記や、各種助成、その手続き方法などをまとめている。

役に立ったと言ってくださる方もおり、このブログはずっと運営を続けていくと決めている。

ただ、収益を得る事はできないというのが、1年運営して出した答え。

というのも、病気のように、人の健康やお金に関するジャンルはグーグルの目が厳しく、信頼性の高い公的機関などのページが検索結果として表示される。

もちろんこのブログで書いている情報は、私の実体験なので100%真実なのだが、一個人が書いた内容は検索結果として上位に表示しない、というのがグーグルの方針になっている(と思う)。

今後もその傾向はどんどん強まるので、グーグルの検索結果にこのブログが表示される件数はどんどん減っていくと思う。

しかし、このブログは利益の為ではなく、必要な方に必要な情報が得られる情報源として運営を続けたい。

やるならYouTubeか?

という事で収益目的のコンテンツを作るにはどうしたらいいのか?

健康やお金に関する事は、前述の通りリスクが大きすぎてコンテンツにはできない。

としたら、配信する動画のジャンルをどうするか。

ベランダ園芸の動画。。。

いや、ダメだな(笑)

ゲーム配信とか。。。

いいかも知れない。

ただ、ゲームなんてここ数年やっていないぞ(^^;)

でも、グーグルがゲーム市場に参入してきたし、eスポーツとしてゲームは認知されてきている。

候補として考えておこう。

るーしー
という具合で、収益をあげる方法を絶賛悩み中です

体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20190322 検温

  • 起床後(6:30):36.5度
  • ブランチ後(12:30):36.4度
  • 夕食後(19:00):37.0度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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