【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年2月20日】料理中の断水に取り乱し中華丼のタレに醤油を2倍投入!

投稿日:2019年2月21日 更新日:

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醤油を2倍入れた中華丼のタレ
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年2月20日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養62週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

水曜日
今日は起床時間の6時まで横になれた。

何度か起きたが、いつもよりは寝れたと思う。

ただ、昨日崩れた体調が、まだ尾を引いている気はする。

起床時から顔面の熱さと胸焼けが強めに出ている。

ブランチ後は右下腹部のハリも強くなってきた。

が、胸焼けは昨日程強くないので良くはなってきているのだろう。

ただ、顔面の熱さは今日も耳まで熱い状態で、膝が異常に冷たい。

今日は気温が19.5度まで上がったようだが、膝は完全に凍り付き、冷たくてしょうがない。

冷えは動けなくなるような具合悪さとは違うので、我慢する事はできるが、電気毛布に寝袋を穿いた状態でも凍るような冷たさで少し怖い位だ。

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断水である事を忘れて料理中にパニック!


そういえば自宅のエントランスに、断水の周知をする張り紙が貼ってあったのを見た気がする。

でも、すっかり忘れておりブランチを作っている最中に断水!


非常用に水を買っておいて良かった。

ただ、焦って醤油を入れたのを忘れて、もう一度入れたのか、とても醤油色が濃い中華丼の餡になってしまった(笑)

ま、まあいつも塩と醤油を少なめにしてるから、今日位大丈夫だろう(;´Д`)

関東では20度を超えたところも


今日は非常に暖かくなり、東京も19.5度まで上昇。

4月中旬旬並みだという。

という事で、明日は花粉も結構な量が飛散するようだ。


ちなみに、「はなこさん」というツールで、花粉が1時間ごとに、どこで、どの位飛散しているか確認できるので、飛散量が気になる方は見てみるといいかもしれない。

るーしー
「はなこさん」について興味があれば以前記事を書いたので見てみてください

参考環境省花粉観測システム(愛称:はなこさん)

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今日学習した事

今日学習できた事

今日学習した事


  • 生活保護の収入控除


生活保護受給者は毎月収入を報告する必要がある。

そして収入分を生活保護の支給額から差し引くのだが、その際一定の控除を受けられる。

更にその控除にも種類があり、私のブログ収入で適用された控除と、一般的にブログ収入で適用される控除についてまとめた。

体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20190220 検温

  • 起床後(6:30):36.9度
  • ブランチ後(12:30):36.9度
  • 夕食後(19:00):度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●6mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. 右耳?が水中のように響く
  2. 右下腹部のハリ
  3. 右股関節のジンジン
  4. 下半身の倦怠感(疲労感)
  5. 右顔面の痺れ
  6. 顔面が熱い
  7. 息苦しい
  8. 背中のゾワゾワ
  9. 胸焼け
  10. 動悸
  11. 悪夢
  12. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
--- サラダ菜 サラダ菜
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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