【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年10月12日】

投稿日:2019年10月13日 更新日:

スポンサーリンク

両津柑吉たち
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年10月12日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養96週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
パイナポー
目次を表示して、各項目をタップすればジャンプできるわよ

いつも通り、参加ランキングのクリック協力をしてから読み進めてもらえると助かるぞい
長老様

闘病生活

土曜日


6時に起床。

台風19号が近づき、夜明け前に区から大雨警報が発令された。

6時時点では強めではあるものの、経験した事が無いというレベルの雨では決してない。

逆に雨以外の音が一切しないので少し不気味だ。

台風19号は午後、夕方あたりに上陸?予定なので携帯の充電はしっぱなしにしておく。

8時位にシャワーを浴びてから、バスタブに水を張って貯めておく。

なんでも、水が止まって一番困るのはトイレを流せないことらしい。

そして昼過ぎ辺りから色々なところで大雨特別警報が出て、夕方には7都県が大雨特別警報を出した。

確かに雨は強くなり、これが超広範囲で降り続けているって危険だ。

18時過ぎにはさまざまな川が氾濫し、荒川や多摩川も氾濫の危険があると。

夢みたいな話で現実味がないのだが、これは大丈夫なのだろうか。

とにかく、非常用の荷物をキャリーケースからスーツケースに変えた。

確かスーツケースって水に浮くとか聞いた気がするから(^^;)

その中にジップロックを二重にした薬を投入。

で、2リットルのペットボトルをいくつか用意。

確か先日、ペットボトルを浮き輪にして海で人を救助したというニュースをやっており、数本あれば人間一人位なら浮くらしい。

18時過ぎの時点で、まだ東京まで台風が来ていないのにこんな壊滅状態。

病気の症状以外で、命の危険をここまで感じたのは初めてだと思う。

滅茶苦茶緊張しているためか朝からずっと発熱しっぱなしだが、今日一日頑張ろう!

スポンサーリンク

体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20191012 検温

  • 起床後(6:30):37.3度
  • ブランチ後(12:30):37.6度
  • 夕食後(19:00):37.7度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


スポンサーリンク

るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア 両津柑吉たち
イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド
たまさん2 タマリンド
両津柑吉 金柑

>>次へ(闘病日記:2019年10月13日)
<<前へ(闘病日記:2019年10月11日)
「闘病日記2019年~」記事一覧
発症から2018年の「闘病日記」はこちら

長老様
この記事が参考になったら参加ランキングのクリック協力をお願いできんかのぉ



膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

-【闘病日記】2019年~
-

Copyright© 膠原病でした , 2019 All Rights Reserved.