【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年1月31日】2月分の生活保護支給日!!

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生活保護の入金額が記載された口座残高
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年1月31日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養59週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

木曜日
今日は起床の時点で顔面の熱さが強く、耳たぶまで熱いのがハッキリと分かる。

体温は36.9度とそこまで高くないので、体温と顔面の熱さは一切関係なく、純粋にステロイド(プレドニゾロン)の副作用なのは理解している。

が、日によって症状の強弱が恐ろしく違い事で、ステロイド(プレドニゾロン)はとても体への影響が強いのだなと実感。

そしてここ数日気になっている右下腹部のハリは少し良くなった

頭痛(左奥)は起床時こそ残っていたが、ブランチ後には完全に治まった。

しかし、顔面の熱さはブランチ後も治まらず、ずっと耳まで熱い状態が続き、結局就寝時も熱さがひく事は無かった。

顔面の熱さも、下腹部のハリ同様に動けなくなるような症状ではないのだが、非常に不快感が強い。

明日以降治まってくれればいいのだが。

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サラダ菜を倒さずに水をあげる事に成功


何度も水を当ててしまい、倒して起きてを繰り返していたサラダ菜だが今日は違う(笑)

ついに倒さずに水をあげる事に成功した!!

これで起き上がる事にパワーを使わず、全力で成長できると思うので、収穫も近づいたかな(●´ω`●)

生活保護の支給日

生活保護の入金額が記載された口座残高
生活保護の支給日は毎月3日(私の自治体は)なのだが、2月は色々と調整があるので毎年1月末に支給される。

とりあえずネットで入金は確認したので、買い物か外出のリハビリ時に生活費を下ろす。

今月もありがとうございますm(__)m

税金で生かされている事を自覚し、一日でも早く生活保護を返上できるよう日々ブログを更新します。

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今日学習した事

今日学習できた事

今日学習した事


  • ゲーム動画・画像のブログ掲載について


当たり前だが、ゲームには著作権がある。

近年はYouTubeなどにプレイ動画をアップしたり、まとめサイトで画像を使ったりとされているが、ゲームの製作会社が黙認している事も多い。

コンテンツの二次利用規約などを設定して、加工しなければ動画や画像をアップしても良いという所もある中、規約が若干ふんわりしていて解釈に困る事もある。

というのも、動画コンテンツを公開する事も視野に入れたため。

ゲームのプレイ動画なら当たり前だが室内で撮れるし、私自身ゲームが好きだからブログ以外の収益源にならないかと考えた。

という事で、某ゲームメーカーに著作権について問い合わせを実施。

画像、動画の使用が問題ないと回答を貰えたら、もう一つwebサイトを作ってみようと思う。

体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

検温

  • 起床後(6:30):36.9度
  • ブランチ後(12:30):36.9度
  • 夕食後(19:00):37.1度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●7mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. 右下腹部のハリ
  2. 下半身の倦怠感(疲労感)
  3. 右顔面の痺れ
  4. 顔面が熱い
  5. 息苦しい
  6. 背中のゾワゾワ
  7. 胸焼け
  8. 動悸
  9. 悪夢

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
--- サラダ菜 サラダ菜
両津柑吉 金柑 両津柑吉
--- 小松菜・ブロッコリー・人参 小松菜
--- ブロッコリー ブロッコリー
??? ??? ???
--- 二十日大根 二十日大根
--- チンゲンサイ チンゲンサイ

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長老様
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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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