【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年1月14日】久しぶりに下半身の倦怠感が凄い

2019年1月15日

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疲労感満載の男性
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年1月14日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養57週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
パイナポー
目次を表示して、各項目をタップすればジャンプできるわよ

闘病生活

月曜日
一昨日から悩まされている左手首の関節痛は、起床の時点でかなり良くなっていることに気付いた。

このまま治まってくれれば一番なのだが、原因はハッキリさせたい気もする。

膠原病(全身性エリテマトーデス[SLE]・シェーグレン症候群)か、ぶつけたとか捻ったりでは大きく違うからだ。

そして今日はブランチ後から少し下半身の倦怠感(疲労感)が気になるように。

この症状もよく現れる症状(恐らくステロイドの副作用ではなく病気の症状)で、特に夏場は酷かったのだが秋以降は治まっていた。

倦怠感(疲労感)は言葉で言うと一言だが、一日中歩き回って足が疲労しきった状態と同じ位辛い。

夕食後も、トイレに行くのすらおっくうな状態でかなりしんどいので、今日は20時過ぎには就寝をした。

経験上この症状は数日は続くので、明日以降無くなっている可能性は低い気がする。

長老様
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二十日大根の収穫と小松菜・チンゲンサイの間引きは今日も行う


昨日学習した通り、二十日大根さんは「間引き」と「増し土」を意識してどんどんやっていく。

今日は成人の日


毎年ある祝日であるが、当事者になれるのは一生に一度だけ!!


フォロワーさんにも新成人さんがいらっしゃり、振袖姿を前撮りして披露されてました。

年末ギリギリまで、3か月以上入院というかなり大変な闘病をした後で、体調的にも大変な中とてもご立派です(*^^*)

今年一年再燃も起こらず素晴らしい年となりますよう。

るーしー
新成人の皆さまはおめでとうございます(●´ω`●)

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今日学習した事

今日学習できた事

今日学習した事


  • 金柑の年間を通した栽培方法


これについては別途記事を書きました。

目標は金柑の無限UP!!

そして今まで無知なまま栽培を続けてきた事に恥じらいを感じつつ、少しずつでも園芸の勉強はしていこうと思う。

体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

検温

  • 起床後(6:30):36.9度
  • ブランチ後(12:30):37.1度
  • 夕食後(19:00):36.6度
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ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●7mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. 左手首の関節痛
  2. 下半身の倦怠感(疲労感)
  3. 右下腹部のハリ
  4. 右顔面の痺れ
  5. 顔面が熱い
  6. 息苦しい
  7. 背中のゾワゾワ
  8. 胸焼け
  9. 動悸
  10. 悪夢

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
??? ??? ???
両津柑吉 金柑 両津柑吉
--- 小松菜・ブロッコリー・人参 小松菜
--- ブロッコリー ブロッコリー
??? ??? ???
--- 二十日大根 二十日大根
--- チンゲンサイ チンゲンサイ

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難病患者の就労支援

膠原病(こうげんびょう)にかかってから医療保険に入る必要性

「福祉事務所」で「生活保護」の申請をしてきました!

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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