【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年8月16日】

投稿日:2019年8月17日 更新日:

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金柑
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年8月16日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養87週目の闘病日記を綴っていきます

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長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

金曜日


5時15分に起床。

起床時は台風の余波で風が強く、窓がガタガタいうレベル。

そして今日は下半身(特にふくらはぎ)の疲労感、倦怠感が凄い。

ちょっと立ったり、しゃがむような膝を曲げる動作が非常に辛い。

立ってトイレに歩くのすらキツイので、もうとにかくこの時期は我慢に限る。

せめてもの救いは、体の内側から具合悪くなりそうな状態ではない事。

ただ、動悸は強めで、体の芯からブレる動悸が頻繁に起こる。

まさか台風で気圧が低いから?

下半身の疲労感、倦怠感は何かしら良く起こっていたが、何かと因果関係があるとは思っていない。

良く、雨が降る前に昔の古傷が痛むという感じの話を聞くが、少なくとも私はそういうのと関係ないと思っていた。

が、試しにこれから先、下半身の疲労感、倦怠感が強い時は気象情報を少し調べてみようかな。

そんなこんなで日が昇り切る前に「ささげ」を2本収穫(´艸`*)
ささげ
私の育て方や今年の気候ではあてにならないが、育てた感想として、「ささげ」はあまり実が成らない。。。

いや、多分育て方と気候のせいだと思うが。

台風は過ぎたが、まだ風が強いので鉢が安定していない金柑は今日も室内。
金柑
かれこれ3か月以上、花が咲いたり散ったりを繰り返しているのではないだろうか。

まあ、実が出来ているので大丈夫なのだろうが。

明日明後日は台風一過で非常に暑くなる予報。

特に明後日は38度台まで気温があがる所もある。

土日は絶対安静だな(笑)

体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

  • 起床後(6:30):36.5度
  • ブランチ後(12:30):36.5度
  • 夕食後(19:00):36.5度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
両津柑吉 金柑 金柑

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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