【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年1月9日】ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が7mgでも副作用の動悸はまだ強い

投稿日:2019年1月10日 更新日:

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動悸が強いSLE患者
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年1月9日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養56週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
パイナポー
目次を表示して、各項目をタップすればジャンプできるわよ

闘病生活

水曜日
明け方トイレに起きてから、動悸が気になり完全に目が覚めてしまった。

ステロイド(プレドニゾロン)が8mg/日から7mg/日に減量されて、体感的に動悸は良くなっているものの、

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用で起こる動悸


  1. 鼓動自体が強い
  2. 鼓動の強弱が一定しない
  3. 鼓動が連続で起きる
  4. 鼓動のタイミングも一定しない


上記の中で良くなったと言えるのは、「鼓動自体が強い」という点。

とは言ってもまだビックリする位強い鼓動も起きるし、鼓動のリズムがメチャクチャだったり、ものすごいスピードで鼓動したりもする。

この動悸は一体どの位ステロイド(プレドニゾロン)が減れば治まるのだろうか。

また、今日は生活保護の担当ケースワーカーさんが自宅に書類を届けに家庭訪問してくれた。

午前中に書類も届けてもらい、遅めのブランチを食べた後ブログ記事を書く。

体温も36.8度と平熱で、体調もいつも以上に悪い所はない。

夕食後も体温は36.7度と平熱で、体調が崩れる気配は無い。

この状態をキープし、より良い状態まで持っていけるようにしたい。

長老様
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もちろん今日も金柑を収穫


そして種もしっかり保存する(´艸`*)

生活保護のケースワーカーさんによる家庭訪問


とはいっても、書類の受け渡しのためと事前連絡があったので、厳密にいうと生活保護の家庭訪問ではない。

行政的な家庭訪問ではないので、年〇回の家庭訪問回数にはカウントされないという意味

本来は自分が福祉事務所に行かなければいけないのだが、私は日光に長く当たれず自由に外へ出る事が出来ないので、ケースワーカーさんが持ってきてくれた。

本当に申し訳なく思うと同時に感謝している。

そして、病院やスーパーを覗くと、今年に入って人に会う事、会話するのが初めてなので生活保護の家庭訪問でも嬉しい。


わざわざ自宅まで来てくれる感謝の気持ちも込めて暖かいコーヒーを入れて待つ。

併せて、書類の受け渡しの他、いくつか質問をさせてもらった。

質問1:生活保護の家庭訪問は事前連絡があるものなのか?

基本的に事前連絡し、両者都合の良い日時で家庭訪問するとの事。

もちろん例外もあればケースワーカーにもよるので一概には言い切れないという前提でだが。

質問2:就労移行支援を受ける際生活保護だと何か必要か?

これについては確認中。

生活保護の受給を証明する書類なら「保護証明書」を発行する事になるが、他に何か必要かは確認する。

ブログの収入控除は15000円にならないか?

これに関しては、ケースワーカーさんの一存では決定できないので、大きな会議でお伺いをたててくれる事になった。

担当ケースワーカーさんの上司に確認した際は、経験上ブログの収入控除は全て8,000円という話だったが、

私のブログ工夫点


  1. 国や公的機関・医療機関から情報のソースを紹介
  2. 芸能事務所との画像使用許諾・折衝
  3. Twitterでのアンケート実施


私のブログではただ広告を貼るだけでなく、記事を書く以外の作業もしている事から、一度稟議にかけてくれるとの事だった。

るーしー
生活保護の収入控除は8,000円か15,000円かになりますが、詳しくは「【生活保護】毎月の収入は「収入申告書」で福祉事務所に報告が必要」の記事を確認してください
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今日学習した事

今日学習できた事

今日学習した事



「家庭訪問の頻度と事前連絡」と「生活保護の受給証明」については、備忘録も兼ねて別途記事を作成しています。

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体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

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毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

検温

  • 起床後(6:30):36.8度
  • ブランチ後(12:30):36.8度
  • 夕食後(19:00):36.7度
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ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●7mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. 右顔面の痺れ
  2. 顔面が熱い
  3. 息苦しい
  4. 背中のゾワゾワ
  5. 胸焼け
  6. 動悸

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
??? ??? ???
両津柑吉 金柑 両津柑吉
--- 小松菜・ブロッコリー・人参 小松菜
--- ブロッコリー ブロッコリー
??? ??? ???
--- 二十日大根 二十日大根
--- チンゲンサイ チンゲンサイ

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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