闘病日記の2018年8月11日～2018年8月17日ページを作成しました。
毎日更新していきます。
ステロイド(プレドニゾロン)の服用開始、自宅療養も35週目。
2018年8月6日の通院日でステロイド(プレドニゾロン)の服用量が11mg/日から10mg/日になり2週目。
実は、今回はステロイド(プレドニゾロン)の減量はせずに現状維持しようと医師に言われたんです。
原因は白血球。
WBCが白血球
ステロイド(プレドニゾロン)の服用量と白血球は比例関係で、今回白血球の数値がかなり下がった。
その為、服用量を変えず次回来院まで様子をみようという事だったが、私の具合悪さは白血球の数と関係ない気がしたので10mg/日に下げてもらいました。
この決断が吉と出るか凶と出るか。。。
ステロイド(プレドニゾロン)の減量で体調(ステロイドバランス)が崩れるのはいつも1週間以上経ってからなので、何かあれば今週あたりから症状が出るはず。
体調が崩れないでいて欲しいです。
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先週のトピック
先週一週間(2018年8月4日~2018年8月10日)を振り返り。
この一週間はかなり激動の一週間でした。
一週間のうち3日も外出したのって退院後初めてです！
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⇒2018年8月4日～2018年8月10日
コバエ退治！！
コバエの原因は固形肥料という事は突き止めたので次は駆除！！
「コバエがポットン」と「ハエとり棒」を購入。
臭いが強烈なのに、コバエは全く取れなかったです。。。
カカオの香りが広がるハエ取りリボンの据え置きバージョン！！
「ハエとり棒」はとてもおススメです！！
【閲覧注意：設置3日の効果】
3日で25匹捕獲してます！！
長老様(サンスーベリア)の鉢にある固形肥料が原因でコバエが大量発生しているので、長老様の鉢付近へ設置したら恐ろしいほど捕獲できました。
コバエの発生源付近にハエとり棒を設置すれば一網打尽に出来ます(笑)
通院日
ステロイド(プレドニゾロン)の減量と同時に、「セカンドオピニオン」を受けるため、他の医師への「紹介状」を書いてもらうように依頼しました。
と思い、「セカンドオピニオン」について沢山調べました。
結論、心配しなくていいですし、私が紹介状の記入を依頼しても医師は怒りもしませんでしたし、引き続きこちらで診てもらう事になっても全く問題ないとの事でした。
今に対して疑問や不安があれば「セカンドオピニオン」を受けて見るのも良い解決法になると思います。
【関連記事】
⇒「セカンドオピニオン」は主治医に対しての裏切りではない！！
区役所へ生活相談
- 難病患者が対象の賃貸住宅のあっせんはないか？
- 無収入状態の場合国民健康保険料の公的な補助はないか？
- 障害年金は難病患者では受けられないか？
- 無収入状態の場合住民税に公的な補助はないか？？
各相談事項かなり重要なので一つ一つ個別に記事を書く予定です。
特に「難病患者は障害年金をもらえない」というイメージが強いのですが、障害者等級と同等の症状だと認められれば「障害年金」を受給出来ます。
※その他の受給条件も全てクリアしていれば
ただし、難病患者は「身体障害者〇級」という明確な線引きが無いので、審査やそれに付随するやり取りが煩雑になります。
私は「日光過敏」でまともに外へでられない状態が「障害者等級〇級」と同等だと判断される可能性があるとの事なので、「障害年金」の申請をしてみます。
大家さんへ挨拶
2018年11月で賃貸契約の更新があります。
現在無職、無収入なので更新は確実に出来ません。
この状態でも受け入れできる物件を探しているので、見つかるまで家賃は前払いでもいいから済ませてくださいと大家さんへ直談判をしに行きました。
結論からいうと、とても素晴らしい方で心配するな！頑張れ！！という回答だったのですが、
というセリフに涙が出そうになりました。
ステロイドバランス？で体調を崩す
ステロイド(プレドニゾロン)の服用量を11mg/日から10mg/日に変更して4日目の2018年8月10日に体調を崩しました。
いつもは減量1週間以上経ってから体調が崩れるので、今回はノーマークでした(笑)
ひとまず何日も後を引くような状態にはなっていないので様子を見ます。
【闘病日記：2018年8月4日~2018年8月10日はこちらから】
⇒2018年8月4日～2018年8月10日
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膠原病(こうげんびょう)になった時に役立つ情報
指定難病の医療費助成
申請した上で受理されなければ助成は受けられません。
受理されると、
- 自己負担が3割→2割
- 自己負担限度額が0~30,000円になる
という恩恵をあやかる事が出来ます。
自己負担が3割→2割
3割から2割の自己負担になるという事は支払い額が33.3%安くなるという事です。
私は「タケキャプ」という高い胃薬を使っていますが、この助成でかなり助けられています。
その他高い薬を使っている場合はこの恩恵は受けた方がいいです。
自己負担限度額が0~30,000円になる
膠原病でステロイド(プレドニゾロン)を大量服用すると、一か月どころか2,3カ月入院しっぱなしの場合も中にはあります。
一度でも入院した事がある場合はこの助成を申請する事で、万が一の入院時も経済的な負担が非常に軽くなります。
【手続き方法】
私が手続きした手順を紹介
⇒(指定難病の)医療費助成
難病患者福祉手当
膠原病に限らず、難病にかかった場合自治体からお金が給付される制度です。
制度名や金額、制度自体の有無は自治体によって異なりますので、お住まいの自治体でこのような制度があれば必ず申請しておきましょう。
【手続き方法】
私が手続きした手順を紹介
⇒難病患者福祉手当
難病患者の就労支援
「難病患者就職サポーター」という専門の方がハローワークに在籍し、就労おサポートをしてくれます。
「難病患者就職サポーター」は各都道府県に1名(以上)いますので、面談予約を電話でしてから訪問しましょう。
【就労支援の受け方】
私が就労支援を申し込んだ手順と内容
⇒難病患者の就労支援
膠原病(こうげんびょう)になってどうしていいか分からない場合
という方は、私が実際に行った検査入院前にした手続き、病気確定後の公的補助申請など全てを纏めていますのでこちらをご欄ください。
【私の実体験】
⇒膠原病(こうげんびょう)かもしれない場合や膠原病(こうげんびょう)になったらするべき事
