【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年8月6日】オクラのツボミが大きくなってきた!

投稿日:2019年8月7日 更新日:

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オクラ
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年8月6日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養86週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

火曜日


5時30分に起床。

昨日はエアコンの事件があったせいで疲れていたのか、20時過ぎには就寝。

起床と同時にエアコンを付ける。

今日も猛暑日のようで、とにかくじっとして生活をする。

と、今日は気になるニュースが。

電車が(エアコンも)止まってしまい、暑さで具合が悪くなり病院へ搬送された方もいるという事件があった。

まず、とても大変だったと思うし、体調を崩された方が早く回復する事を願います。

そして、もし自分だったらと思うとゾッとした。

そもそも暑さの前に、車内には日光が入る訳で、電車が30分も止まったら多分日光で動けなくなる程具合悪くなっていると思う。

それ以前に、自分が電車に乗ってられるのは夏場なら、どんなに頑張っても10~15分位が限界だと思う。

それより長くなったら、多分車内に入る日光で動けなくなる程具合悪くなる。

暑さや陽射し次第ではもっと短いだろう。

よくよく考えると、もの凄いハンデキャップだなと思う。

健康にしか見えないけど、日光に当たれない、ドラキュラみたいな生活をしている訳で。

ただ、もうそんな生活を1年以上続けると、やっぱり慣れてくる。

なんというか、死ぬ程具合悪くなるから外に出たいとも思わないし、外に出られる事が羨ましいとも思わない(^^;)

だから、今の自分が出来る事をして生活する事が重要なんだなと。

実際、家から一歩も出れなくとも、今の時代は生活インフラ的なもので困る事は全くない。

一番難しいのは、自宅外に出る事が(ほぼ)ない状態で、生活できる位の収入を得る事。

「通勤自体できるかできないか分かりません」という状態では、間違いなくサラリーマンにはなれない。

なんとか自分の力だけで収入を得る事はできたが、それは生活をしていく位とは程遠い。

「ゼロから1」にはできたが、「1から満足できる位」までが遠い。

と、中々結果が出ないwebサイト作成と運営、それでも一歩ずつ頑張っていこうと思う。

で、話はそれるが、今日の巡回。
オクラ
オクラのツボミが大きくなってきた。

そしてこの形状。。。

これ、もしかすると私が今まで想像していた、オクラのイメージが根底から覆るかもしれない。

とりあえず実を結ぶ?まで待ってみるが、ドキドキが止まらない(笑)

体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20190806 検温

  • 起床後(6:30):36.8度
  • ブランチ後(12:30):36.6度
  • 夕食後(19:00):36.6度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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長老様
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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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