【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2020年2月9日】

2020年2月10日

スポンサーリンク


るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2020年2月9日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養113週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
パイナポー
目次を表示して、各項目をタップすればジャンプできるわよ

いつも通り、参加ランキングのクリック協力をしてから読み進めてもらえると助かるぞい
長老様

闘病生活

日曜日


6時に起床。

昨夜も22時30分位に就寝。

起床時の体調はいつも通り。

下腹部の張りは少し気になるかな。

尿検査した数値的にも、エコーで画像確認しても異常がないという事はホントに異常がないのだろうが、やはり張りと痛みは続いている。

慢性的な炎症だと、数値的、画像的に異常がなくても症状が出る事はあるらしいのだが、異常がないのに症状があるというのが、まず気味が悪い。

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)になり、動けない程の症状が出ていた時も、病気の確定ができていなかった時は、

「数値も画像も健康でしかない。なぜ君が発熱をしているかさえわからない」

とか言われていた。

あとから、「よく調べたらやっぱり他の病気でした」とか、そういう事にならなければいいのだが。

何より症状を我慢するのも結構辛いし(^^;)

まあ、何を言っても異常がないのだから我慢するしかない。

という事で仕事の話だが、ユーチューブはネタが無く2日連続で動画の更新がストップ。

なんとかしなければ。

スポンサーリンク

体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20200209 検温

  • 起床後(6:30):36.4度
  • ブランチ後(12:30):36.6度
  • 夕食後(19:00):36.9度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


スポンサーリンク

るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア
両津柑吉 金柑

>>次へ(闘病日記:2020年2月10日)
<<前へ(闘病日記:2020年2月8日)
「闘病日記2019年~」記事一覧
発症から2018年の「闘病日記」はこちら

長老様
この記事が参考になったら参加ランキングのクリック協力をお願いできんかのぉ



膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

-【闘病日記】2019年~
-

Copyright© 膠原病でした , 2020 All Rights Reserved.