【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年1月22日】5555ツイート達成!「ツイ廃王にオレはなる!!」

投稿日:2019年1月23日 更新日:

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5555ツイート達成
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年1月22日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養58週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
パイナポー
目次を表示して、各項目をタップすればジャンプできるわよ

闘病生活

火曜日
今日は起床時間通りに起床する事ができたのだが、頭痛(右奥)がする。

起床時の体温は37.0度と普通で、下半身の倦怠感(疲労感)も昨日に続き少しずつ良くなっている気はする。

と思ったら、運動をしているあたりから発熱している感覚と胸焼けが強くなってきた。

シャワーを浴び、ブランチを摂っている間もどんどん状態は悪化していく。

しかし、ブランチ後は体調がどんどん良くなり頭痛も消え普段通りに。

今日は体調の波がつかめない不思議な日だ。

夕食後も体調は悪くならず、体温も36.5度と平熱だった。

長老様
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通算5555ツイート達成!!


2018年1月にTwitterを始めて、1年で5555ツイート!!

スーパーザックリ計算だと1か月500弱ツイートした事になる。

まあほとんど大した事ないツイートなのだが、これからもツイートは続けていくつもりだ。

そして、外へまともに出れない私にとってフォロワーさんとのコミュニケーションが唯一外界との接点になる。

フォロワーさんには本当に感謝していますm(__)m

るーしー
これからもよろしくお願い致します!!

今日学習した事

今日学習できた事

今日学習した事


  • 生活保護の金額確認方法


実は、生活保護でも年間を通して毎月一定額の受給になる訳ではない。

という事で、その月の受給額がいくらになるかを確認する方法を別記事でまとめた。

体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

検温

  • 起床後(6:30):37.0度
  • ブランチ後(12:30):36.4度
  • 夕食後(19:00):36.5度
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ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●7mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. 頭痛(右奥)
  2. 下半身の倦怠感(疲労感)
  3. 右顔面の痺れ
  4. 顔面が熱い
  5. 息苦しい
  6. 背中のゾワゾワ
  7. 胸焼け
  8. 動悸
  9. 悪夢

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
??? ??? ???
両津柑吉 金柑 両津柑吉
--- 小松菜・ブロッコリー・人参 小松菜
--- ブロッコリー ブロッコリー
??? ??? ???
--- 二十日大根 二十日大根
--- チンゲンサイ チンゲンサイ

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「福祉事務所」で「生活保護」の申請をしてきました!

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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