【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年10月15日】

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両津柑吉
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年10月15日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養96週目の闘病日記を綴っていきます

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長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

水曜日


6時に起床。

起床時の体調は悪くない。

今朝はかなり涼しいというか、寒いレベルで冷え込んでいて空気も乾燥している。

この位の気候が続いてくれると非常にありがたい(*^^*)

まあ、寒くなればなったで色々と別な症状は出てくるが(笑)

そして日中もそこまで陽射しが強くならず、今日は調子良くすごせそうだ。

ただ、気がかりなのは台風19号の被害。

日が経つにつれて、どんどん被害状況が分かってきているようで、60以上の箇所で河川の氾濫、決壊があったとか。

ただ、今回の水害に関しては日本だったから、日本の治水技術があったから今回の被害でとどまっていると思う。

もちろん水害被害にあった方にとってはそれが全てで、治水技術が発達しているとかそんな事はまた別の話にはなるが。

医療技術、治水技術含め本当に日本人として生まれて良かったなと思う。

この病気、この症状で日本以外の国だったらと思うとゾッとする。

1%未満の可能性でひいた難病だが、それ以上に低い日本人として生まれる確率を引く事ができたのは、ただただ感謝だ。

明日はプラケニルの使用半年経過による眼科検針。

プラケニルは副作用で視力低下や角膜がやられたりするという。

それが無いか定期的に検査をする必要があり、明日初めてその検査を受ける。

確実に目は悪くなったが、問題がない事を祈る。

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体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20191015 検温

  • 起床後(6:30):36.9度
  • ブランチ後(12:30):36.7度
  • 夕食後(19:00):36.8度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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