【闘病日記】2019年~ 未分類

【闘病日記:2020年1月17日】

2020年1月18日

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るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2020年1月17日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養109週目の闘病日記を綴っていきます

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長老様
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長老様

闘病生活

金曜日


6時に起床。

昨夜は23時30分くらいに就寝。

YouTube動画の題材でイベントが始まるので、それをネタにした動画を作った。

朝イチで反響を見ると、深夜のアップにしてはなかなか視聴数が多い。

ただ、高評価と低評価がかなり分かれている。

ネタバレや確定していない情報の推測が入る事に、よく思わない方ももちろんいるから仕方ないか。

と、そんなこんなで今日は通院日。

久しぶりに外へ出るのだが、起床の時点で体温は37度を超えていた。

まあ、もう何度まで熱が上がっても病院には行かなければならいので、熱は計らない事にする(笑)

という事で今日は通院日なので運動を休んで8時少し過ぎに病院へ。

通院

20200117 医療費
退院後26回目の通院日。

るーしー
前回の通院日はこちら

お医者様に聞く項目

お医者様に聞く項目

  1. 泌尿器科受診の報告と状態について


体調的には変わらず。

先日泌尿器科で尿検査や診察をした内容を報告しつつ、現在の状態も報告。

尿検査では全く異常がなかった事、1月30日に超音波検査を受ける事を報告しつつ、この症状は難病由来なのかわかればいいなというところ。

本日の通院状況

通院状況

  1. 自宅から徒歩で病院へ(一人)(徒歩10分位)
  2. 病院に到着、受付後、待合室で診察の順番まで待って居られる
  3. 診察後歩いて帰宅。(徒歩10分位)(途中で八百屋・パン屋へ立ち寄り)


晴天ではあったものの、やはり冬場の日差しはそこまでではないので、しっかりと日光対策をすれば問題ない。

ただ、やはりこの季節の日傘は目立つ(^^;)

目しか見えないような服装でも、冬場なら問題ないのだが、日傘だけは浮いてしまう。

ただ、日傘なしで外を歩くのは非常に危険なので、そんな事は怖くてできない。

問題なく病院に到着し、いつもの腰を掛けてからくる具合悪さは今日は少なめ。

体調的にだいぶ楽な状態で通院できた。

血液検査で顕著だった項目

20200117 血液検査

  • 白血球(下限3.5~上限8.5)に対して:2.7(前回2019年11月16日は2.5)
  • 血糖(下限70~上限109)に対して:91(前回2019年11月16日は90)
  • CRP(炎症反応)(下限0~上限0.3)に対して:0.03(前回2019年11月16日は0.02)
  • ケッチン1hr(下限2~上限10))に対して:5(前回2019年11月16日は5)
  • C3(下限65~上限135)に対して:84(前回-)
  • C4(下限13.0~上限35.0)に対して:12.2(前回-)

白血球の数値は前回に続いて上昇したが、まだ下限値以下。
※WBCが白血球

血糖値は変わらず正常値。

同様にCRP(炎症反応)も0.03とほぼ0に近いレベルで低い。

私の患っているSLE(全身性エリテマトーデス)とシェーグレン症候群は全身に炎症を引き起こす病気で、病状についてはこのCRP(炎症反応)が指標にされている

ケッチンは5と変わらず平均値。

また、今回から主治医が変更になり、C3とC4の補体が重要だと教えてくれた。

確かに補体って、私と同じ病気の方はよく口にしているが、前の主治医は一言も補体について触れたことがなかった。

まあ、考え方の違いや患者に話す事の範囲は医師によるのだろうが。

診断

異常なし。

このままステロイド(プレドニゾロン)5mg/日とプラケニル400mg/日を続ける。

ステロイド(プレドニゾロン)の減量はやめておこうとの事。

前の主治医の記録を見ても5mg/日から減らすのはやめた方がいいとの判断。

そして今回からの主治医とはこれが初回の診察なので、ひとまず今回の減薬はなし

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質問の回答

質問1

泌尿器科受診の報告と状態について

お医者様

膠原病とは関係ない。

まずは1月30日の超音波検査で結果が出てから


との事だった。

血液検査の結果的にも、異常は見られないので、とにかく超音波検査を受けるまではなんとも言えない。

処方

ステロイド5mg(プレドニゾロン)

1錠(5mg)/日
膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の治療薬。

とても苦い。
プレドニゾロン

プラケニル錠200mg

2錠(400mg)/日
全身性エリテマトーデス・皮膚エリテマトーデスの治療薬。

プラケニル錠 200mg

レバミピド錠(100mg)

3錠/日
胃薬。

毎食後服用。

非常に弱い薬で、タケキャブなんかと一緒に飲んだりする事もある程弱いらしい。
レバミピド錠 100mg

エディロールカプセル

1錠/日
ビタミンD。

骨の病気(骨粗しょう症)を治療。

形が一般的な錠剤とは異なり球形である。
エディロール


合計5錠を朝食後に服用する。

レバミピド錠(100mg)は毎食後の1日3錠

エアズノールうがい液4%

うがい時に適宜水で薄め使用。

うがい薬。

アズノールうがい液4%

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体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

  • 起床後(6:30):37.0度
  • ブランチ後(12:30):不明
  • 夕食後(19:00):36.9度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア
両津柑吉 金柑

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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