闘病生活
6時に起床。
昨夜は23時30分くらいに就寝。
YouTube動画の題材でイベントが始まるので、それをネタにした動画を作った。
朝イチで反響を見ると、深夜のアップにしてはなかなか視聴数が多い。
ただ、高評価と低評価がかなり分かれている。
ネタバレや確定していない情報の推測が入る事に、よく思わない方ももちろんいるから仕方ないか。
と、そんなこんなで今日は通院日。
久しぶりに外へ出るのだが、起床の時点で体温は37度を超えていた。
まあ、もう何度まで熱が上がっても病院には行かなければならいので、熱は計らない事にする(笑)
という事で今日は通院日なので運動を休んで8時少し過ぎに病院へ。
通院
退院後26回目の通院日。
ステロイドの服用量推移
通院と医療費のまとめ
お医者様に聞く項目
お医者様に聞く項目
- 泌尿器科受診の報告と状態について
体調的には変わらず。
先日泌尿器科で尿検査や診察をした内容を報告しつつ、現在の状態も報告。
尿検査では全く異常がなかった事、1月30日に超音波検査を受ける事を報告しつつ、この症状は難病由来なのかわかればいいなというところ。
本日の通院状況
通院状況
- 自宅から徒歩で病院へ(一人)(徒歩10分位)
- 病院に到着、受付後、待合室で診察の順番まで待って居られる
- 診察後歩いて帰宅。(徒歩10分位)(途中で八百屋・パン屋へ立ち寄り)
晴天ではあったものの、やはり冬場の日差しはそこまでではないので、しっかりと日光対策をすれば問題ない。
ただ、やはりこの季節の日傘は目立つ(^^;)
目しか見えないような服装でも、冬場なら問題ないのだが、日傘だけは浮いてしまう。
ただ、日傘なしで外を歩くのは非常に危険なので、そんな事は怖くてできない。
問題なく病院に到着し、いつもの腰を掛けてからくる具合悪さは今日は少なめ。
体調的にだいぶ楽な状態で通院できた。
血液検査で顕著だった項目
- 白血球(下限3.5～上限8.5)に対して：2.7(前回2019年11月16日は2.5)
- 血糖(下限70～上限109)に対して：91(前回2019年11月16日は90)
- CRP(炎症反応)(下限0～上限0.3)に対して：0.03(前回2019年11月16日は0.02)
- ケッチン1hr(下限2～上限10))に対して：5(前回2019年11月16日は5)
- C3(下限65～上限135)に対して：84(前回-)
- C4(下限13.0～上限35.0)に対して：12.2(前回-)
白血球の数値は前回に続いて上昇したが、まだ下限値以下。
※WBCが白血球
血糖値は変わらず正常値。
同様にCRP(炎症反応)も0.03とほぼ0に近いレベルで低い。
私の患っているSLE(全身性エリテマトーデス)とシェーグレン症候群は全身に炎症を引き起こす病気で、病状についてはこのCRP(炎症反応)が指標にされている
ケッチンは5と変わらず平均値。
また、今回から主治医が変更になり、C3とC4の補体が重要だと教えてくれた。
確かに補体って、私と同じ病気の方はよく口にしているが、前の主治医は一言も補体について触れたことがなかった。
まあ、考え方の違いや患者に話す事の範囲は医師によるのだろうが。
診断
異常なし。
このままステロイド(プレドニゾロン)5mg/日とプラケニル400mg/日を続ける。
ステロイド(プレドニゾロン)の減量はやめておこうとの事。
前の主治医の記録を見ても5mg/日から減らすのはやめた方がいいとの判断。
そして今回からの主治医とはこれが初回の診察なので、ひとまず今回の減薬はなし
質問の回答
質問１
泌尿器科受診の報告と状態について
お医者様
膠原病とは関係ない。
まずは1月30日の超音波検査で結果が出てから
との事だった。
血液検査の結果的にも、異常は見られないので、とにかく超音波検査を受けるまではなんとも言えない。
処方
ステロイド5mg(プレドニゾロン)
膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の治療薬。
とても苦い。
プラケニル錠200mg
全身性エリテマトーデス・皮膚エリテマトーデスの治療薬。
レバミピド錠(100mg)
胃薬。
毎食後服用。
非常に弱い薬で、タケキャブなんかと一緒に飲んだりする事もある程弱いらしい。
エディロールカプセル
ビタミンD。
骨の病気(骨粗しょう症)を治療。
形が一般的な錠剤とは異なり球形である。
合計5錠を朝食後に服用する。
レバミピド錠(100mg)は毎食後の1日3錠
エアズノールうがい液4%
うがい薬。
体調管理
生活リズム
- 06:00 起床
- 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
- 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
- 08:00 運動⇒シャワー
- 09:30 ブランチ⇒歯磨き
- 18:30 夕食
- 21:00 消灯
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体温
- 起床後(6:30)：37.0度
- ブランチ後(12:30)：不明
- 夕食後(19:00)：36.9度
ステロイド(プレドニゾロン)服用量
ステロイド(プレドニゾロン)服用量
●5mg/日
症状とステロイドの副作用
症状と副作用
- タンが絡み風邪の味がする
右耳？が水中のように響く左耳がフタをしたように聞こえない- 右下腹部のハリ
- 右股関節のジンジン
- 右手人差し指の関節がビリっと痛む
- 下半身の倦怠感(疲労感)
- 右顔面の痺れ
- 顔面が熱い
- 息苦しい
- 背中のゾワゾワ
- 胸焼け
- 動悸
- 悪夢
- 膝の冷え
- 黒字：常時
- 赤字：一時的？
- 太字：症状が強い時
本日の長老様・分身達
| 名前 | 種類 | 画像 |
|---|---|---|
| 長老様・分身 | サンスーベリア | |
| 両津柑吉 | 金柑 |  |
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