【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年11月16日】今年最後の通院日!ステロイドの減量はならず!!

2019年11月17日

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20191116 処方
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年11月16日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養101週目の闘病日記を綴っていきます

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長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

土曜日


6時に起床。

昨夜の就寝時間は22時位。

まあ、体調は普通かな?

今日は通院日なので運動はお休みして準備。

そろそろインフルエンザの患者さんも出始めるだろうから、感染症予防をしっかりしなければ。

まあ、いつも通り長袖長ズボンに、帽子、マスクを二重にした不審者仕様なら大丈夫だろう。

ただ、今日は晴れっぽいので、日焼け止めクリームはガッツリ二度塗り。

という感じで、通院は問題無くできたのだが、今回は外出前に体温を計るのを忘れた(笑)

まあ、無事だったからいいか。

むしろ今日は帰宅して夕方以降の方が体温が高めに感じたかな(^^;)

通院

20191116 医療費
退院後25回目の通院日。

るーしー
前回の通院日はこちら

お医者様に聞く項目

お医者様に聞く項目

  1. 右足親指の爪の変形について


体調的には変わらず。

波はあるものの、総合的には暑い時期よりいいとは思う。

が、この病気になってからずっと我慢していた爪だが、そろそろ限界。

巻き爪になって変色し根本(先じゃなくて指の方にある根本)がはがれている。

シェーグレン症候群の症状に爪の変形がある。

まだ病名が確定せず、検査入院する前に一度医師へ相談したが、その時はこの病気と関係ないと言われた。

今回もう一度見てもらい判断してもらう。

まあこの病気と関係なくても爪をはがすことになると思う(^^;)

本日の通院状況

通院状況

  1. 自宅から徒歩で病院へ(一人)(徒歩10分位)
  2. 病院に到着、受付後、待合室で診察の順番まで待って居られる
  3. 診察後歩いて帰宅。(徒歩10分位)(途中で八百屋・パン屋へ立ち寄り)


陽射しはあるものの夏のようなギラギラ感は薄まったので、病院の行きかえりは大分楽になった。

外に出て、どこか建物に入り腰を下ろすと調子が悪くなるのは相変わらずだが、そこまで酷くはない。

やはり季節的にこの時期は調子が良いと実感。

血液検査で顕著だった項目

20191116 血液検査

るーしー
結果表が濡れてしまっているのはすみません(^^;)

  • 白血球(下限3.5~上限8.5)に対して:2.5(前回2019年9月14日は1.7)
  • 血糖(下限70~上限109)に対して:90(前回2019年9月14日は93)
  • CRP(炎症反応)(下限0~上限0.3)に対して:0.02(前回2019年9月14日は0.03)
  • ケッチン1hr(下限2~上限10))に対して:5(前回2019年9月14日は4)

白血球の数値は前回より上昇したが、下限値以下。
※WBCが白血球

血糖値は変わらず正常値。

同様にCRP(炎症反応)も0.02とほぼ0に近いレベルで低い。

私の患っているSLE(全身性エリテマトーデス)とシェーグレン症候群は全身に炎症を引き起こす病気で、病状についてはこのCRP(炎症反応)が指標にされている

ケッチンは5と変わらず平均値。

診断

異常なし。

このままステロイド(プレドニゾロン)5mg/日とプラケニル400mg/日を続ける。

ステロイド(プレドニゾロン)の減量は考えているが、もう一度位白血球の推移を見たいという事で、今回も減薬ならず。

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質問の回答

質問1

右足親指の爪の変形について

お医者様

これは膠原病と関係ない。

膠原病由来なら右足全ての指がそうなるが、親指のみなので巻き爪とかそんな感じだろう。

皮膚科で診てもらうように


との事だった。

この病気と関係ないのは良かったのだが、医療費の助成は受けられないので医療券の発行をしてもらわなければ。

処方

20191116 処方

ステロイド5mg(プレドニゾロン)

1錠(5mg)/日
膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の治療薬。

とても苦い。
プレドニゾロン

プラケニル錠200mg

2錠(400mg)/日
全身性エリテマトーデス・皮膚エリテマトーデスの治療薬。

プラケニル錠 200mg

レバミピド錠(100mg)

3錠/日
胃薬。

毎食後服用。

非常に弱い薬で、タケキャブなんかと一緒に飲んだりする事もある程弱いらしい。
レバミピド錠 100mg

エディロールカプセル

1錠/日
ビタミンD。

骨の病気(骨粗しょう症)を治療。

形が一般的な錠剤とは異なり球形である。

合計5錠を朝食後に服用する。

レバミピド錠(100mg)は毎食後の1日3錠

エアズノールうがい液4%

うがい時に適宜水で薄め使用。

うがい薬。
アズノールうがい液4%

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体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20191116 検温

  • 起床後(6:30):36.5度
  • ブランチ後(12:30):不明度
  • 夕食後(19:00):36.9度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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