闘病生活
6時に起床。
昨夜の就寝時間は22時位。
まあ、体調は普通かな?
今日は通院日なので運動はお休みして準備。
そろそろインフルエンザの患者さんも出始めるだろうから、感染症予防をしっかりしなければ。
まあ、いつも通り長袖長ズボンに、帽子、マスクを二重にした不審者仕様なら大丈夫だろう。
ただ、今日は晴れっぽいので、日焼け止めクリームはガッツリ二度塗り。
という感じで、通院は問題無くできたのだが、今回は外出前に体温を計るのを忘れた(笑)
まあ、無事だったからいいか。
むしろ今日は帰宅して夕方以降の方が体温が高めに感じたかな(^^;)
通院
退院後25回目の通院日。
ステロイドの服用量推移
通院と医療費のまとめ
お医者様に聞く項目
お医者様に聞く項目
- 右足親指の爪の変形について
体調的には変わらず。
波はあるものの、総合的には暑い時期よりいいとは思う。
が、この病気になってからずっと我慢していた爪だが、そろそろ限界。
巻き爪になって変色し根本(先じゃなくて指の方にある根本)がはがれている。
シェーグレン症候群の症状に爪の変形がある。
まだ病名が確定せず、検査入院する前に一度医師へ相談したが、その時はこの病気と関係ないと言われた。
今回もう一度見てもらい判断してもらう。
まあこの病気と関係なくても爪をはがすことになると思う(^^;)
本日の通院状況
通院状況
- 自宅から徒歩で病院へ(一人)(徒歩10分位)
- 病院に到着、受付後、待合室で診察の順番まで待って居られる
- 診察後歩いて帰宅。(徒歩10分位)(途中で八百屋・パン屋へ立ち寄り)
陽射しはあるものの夏のようなギラギラ感は薄まったので、病院の行きかえりは大分楽になった。
外に出て、どこか建物に入り腰を下ろすと調子が悪くなるのは相変わらずだが、そこまで酷くはない。
やはり季節的にこの時期は調子が良いと実感。
血液検査で顕著だった項目
- 白血球(下限3.5~上限8.5)に対して:2.5(前回2019年9月14日は1.7)
- 血糖(下限70~上限109)に対して:90(前回2019年9月14日は93)
- CRP(炎症反応)(下限0~上限0.3)に対して:0.02(前回2019年9月14日は0.03)
- ケッチン1hr(下限2~上限10))に対して:5(前回2019年9月14日は4)
白血球の数値は前回より上昇したが、下限値以下。
※WBCが白血球
血糖値は変わらず正常値。
同様にCRP(炎症反応)も0.02とほぼ0に近いレベルで低い。
私の患っているSLE(全身性エリテマトーデス)とシェーグレン症候群は全身に炎症を引き起こす病気で、病状についてはこのCRP(炎症反応)が指標にされている
ケッチンは5と変わらず平均値。
診断
異常なし。
このままステロイド(プレドニゾロン)5mg/日とプラケニル400mg/日を続ける。
ステロイド(プレドニゾロン)の減量は考えているが、もう一度位白血球の推移を見たいという事で、今回も減薬ならず。
質問の回答
質問1
右足親指の爪の変形について
お医者様
これは膠原病と関係ない。
膠原病由来なら右足全ての指がそうなるが、親指のみなので巻き爪とかそんな感じだろう。
皮膚科で診てもらうように
との事だった。
この病気と関係ないのは良かったのだが、医療費の助成は受けられないので医療券の発行をしてもらわなければ。
処方
ステロイド5mg(プレドニゾロン)
膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の治療薬。
とても苦い。
プラケニル錠200mg
全身性エリテマトーデス・皮膚エリテマトーデスの治療薬。
レバミピド錠(100mg)
胃薬。
毎食後服用。
非常に弱い薬で、タケキャブなんかと一緒に飲んだりする事もある程弱いらしい。
エディロールカプセル
ビタミンD。
骨の病気(骨粗しょう症)を治療。
形が一般的な錠剤とは異なり球形である。
合計5錠を朝食後に服用する。
レバミピド錠(100mg)は毎食後の1日3錠
エアズノールうがい液4%
うがい薬。
体調管理
生活リズム
- 06:00 起床
- 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
- 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
- 08:00 運動⇒シャワー
- 09:30 ブランチ⇒歯磨き
- 18:30 夕食
- 21:00 消灯
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体温
- 起床後(6:30):36.5度
- ブランチ後(12:30):不明度
- 夕食後(19:00):36.9度
ステロイド(プレドニゾロン)服用量
ステロイド(プレドニゾロン)服用量
●5mg/日
症状とステロイドの副作用
症状と副作用
- タンが絡み風邪の味がする
右耳?が水中のように響く左耳がフタをしたように聞こえない- 右下腹部のハリ
- 右股関節のジンジン
- 右手人差し指の関節がビリっと痛む
- 下半身の倦怠感(疲労感)
- 右顔面の痺れ
- 顔面が熱い
- 息苦しい
- 背中のゾワゾワ
- 胸焼け
- 動悸
- 悪夢
- 膝の冷え
- 黒字:常時
- 赤字:一時的?
- 太字:症状が強い時
本日の長老様・分身達
名前 | 種類 | 画像 |
---|---|---|
長老様・分身 | サンスーベリア | |
両津柑吉 | 金柑 |
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