【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年5月8日】【朗報】ワイ氏午前中に八百屋へ行く事に成功する

2019年5月9日

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20190508 八百屋で買った野菜
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年5月8日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養73週目の闘病日記を綴っていきます

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長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

水曜日


5時30分に起床。

起床時の体調はいつも通り。

もはやお腹のゴロゴロは平常運転。

どちらかと言うと、下半身の疲労感、倦怠感の方が全然辛い。

あと、これはプラケニルのせいなのか全く分からないが、ここ数日ものすごく疲れ目になりやすくなった。

いつもは12時間以上PCの操作をしてもなんともないのだが、ここ数日夕方になると目が疲れてしょうがない。

易疲労感の眼性バージョンだろううか。

午前中に八百屋へ

20190508 八百屋で買った野菜
という事で、今日は八百屋の日なのだが、今回は八百屋の開店直後に突撃する事にした。

というのも、最近は18時を過ぎても日が落ち切らず、薄暗い状態で日傘をさすのはあまりにも不自然。

であれば、八百屋の開店直後、朝イチに日傘をさして行った方が体にも影響が少ないのでは?

という試みから。

日焼け止めクリームに長袖長ズボン、ウィンドブレーカー、帽子、マスク、手袋、日傘。

まあ、完全不審者仕様だが、結論からいうと八百屋に行ってこれた。

ただ、日が強いから体がジリジリしそうで非常に怖い。

あとは汗でビショビショになる(笑)

本格的な夏になったら多分無理だが、今後は出来る限り八百屋の開店直後を狙っていくようにしよう。

20190508 八百屋のレシート
今回は大根が恐ろしく大きいのに安かった!

後はキャベツの見切り品が100円だったので購入(*^^*)

今回は沢山キャベツが食べられて嬉しい(笑)

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体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

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体温

20190508 検温

  • 起床後(6:30):36.2度
  • ブランチ後(12:30):36.7度
  • 夕食後(19:00):37.0度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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長老様
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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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