【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年8月21日】枝豆さんも本気を出してきた!

投稿日:2019年8月22日 更新日:

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枝豆
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年8月21日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養88週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

水曜日


5時30分に起床。

昨夜は久しぶりにエアコンを止めて就寝。

少し寝苦しかった感はあるが、室温は6時付近で29.4度と先日の暑さより確実に涼しくなっている。
室温

まあ、これで涼しいというのもアレか(笑)

体調は上向き傾向かな。

ただ、最近疲れ目?が酷い。

毎日PCをひたすら操作するとして生活リズムに変わりないのだが、目の疲労感が物凄い。

ここ最近視力が非常に悪くなっているのも実感している。

10月はプラケニルの使用半年後の眼科検査があるので、その際に今の状態も含め相談してみよう。

プラケニルは継続して服用する事で、視力低下や角膜がやられる副作用がある。

セカンドオピニオンを受けた際、日本ではプラケニルを服用し失明した人は恐らくいないという話は聞いた。

目に異常が出ても、定期的な目の検査をしているなら、可逆(元に戻れる)状態のうちに異常を発見してプラケニルを中断する事ができるとの事だ。

とりあえず今は必要以上にびくついてもしょうがない。

が、最近ホントに目が苦しい(笑)

という事で今日もPCをカタカタしながら、14時前には室温が32度まで上昇。
室温
ここでエアコンを付け夕方まで凌ぐ。

そして日が落ちてから野菜達の巡回。
オクラ
おお!
オクラさんかなり大きくなってきている(*^^*)

やっぱり自家栽培だと表面の細かい毛が凄い量で、カメラのフラッシュが反射して神々しさが(笑)

そしてコレ!
枝豆
長雨や低温のせいで全然成長しなかった枝豆がたわわに実っている(´艸`*)

こんな新鮮な枝豆をつまみにしてビールなんて最高だなと思いつつ、やはり酒を飲むのはまだ怖い。

なんだかんだで、もう2年以上お酒を飲んでないな。

まあ、こういうふとしたタイミングで一瞬飲みたいと思っても、飲んだら絶対具合が悪くなるという確信があるので飲まずにいられる。

とまあ、酒の話は置いておいて枝豆さんの収穫が楽しみだ(●´ω`●)

ちなみに、枝豆は肥沃な土だとあまり育たないらしく、痩せた土が良いらしい。

で、私が使った土は市販のもの。

この土の栄養が低いと言っている訳ではないが(笑)

追肥とかも一切なしで楽と言えば楽。

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体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

  • 起床後(6:30):36.6度
  • ブランチ後(12:30):36.6度
  • 夕食後(19:00):36.6度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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