【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年8月15日】今年4度目?5度目?金柑の花がまた咲きまくってます(笑)

投稿日:2019年8月16日 更新日:

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金柑の花
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年8月15日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養87週目の闘病日記を綴っていきます

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長老様
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長老様

闘病生活

木曜日


5時40分に起床。

昨夜、突然「サーっ」という非常に強く細かい音が降る音が10秒くらいして止んだ。

実際カーテンから外を覗いた訳ではないのだが。

音が突然最大音量で鳴り、数秒でとまる。

テレビだとよくあるが、自然界でそれが起こるのは少し怖かった。

というか、雨の音が今まで聞いた事が無い位細かい音だった。

強烈な降りっぷりだったので、地面や家などの建物を打ち付ける音がするはずだが一切しなかった。

シャワーの水流で、空気が入って柔らかく、周囲へ弾かなくさせているアレの物凄く水量が多くて細かい感じ。

ようするに謎。

幻聴とかだったらどうしよう。

そして今日も猛暑日の予報で、新潟では今日も40度超えの気温。

うん。耐えるしかない。

胸焼けが強めではあるものの、日が昇り切るまえにミニトマトを収穫。
ミニトマト
この株はラストかな?
ミニトマト
という事で今日のサラダに(*^^*)

そして日が落ちて来てから野菜の巡回。
オクラ
これはオクラ、うん、オクラさんはやはりそういう事か。

そして台風の影響で風が強くなってきたので、鉢が安定していない金柑を室内へ。
金柑の花
ん?

また花が咲いてる。。。

今年1年で4回?5回位咲いている。

何度も咲くので、花が咲いている隣で実が成っているところも。
金柑
この小さい実を数えるとかなりの数なので、摘果が必要になるかな(^^;)

異常気象のせいで収穫が0になる事はなさそうだ(●´ω`●)

体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

2190815 検温

  • 起床後(6:30):36.8度
  • ブランチ後(12:30):36.7度
  • 夕食後(19:00):36.9度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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