【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年4月14日】八百屋でいつもの野菜と生姜にサツマイモを追加で購入!

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20190419 八百屋で買った野菜
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年4月14日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養70週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

日曜日
5時55分に起床。

昨日起こった胃痛は、少し良くなったがまだ続いている。

ズキッズキッという強い痛みが瞬間的に現れるという事は少なくなったが、慢性的に痛みが続いている。

昨日は21時前には寝たので、その他の体調は良い。。。と思う(笑)

風邪で困っていた鼻水やくしゃみも、止まってはいないが確実に良くなってきている。

そんな中、この胃痛と胸焼けが酷くどうしても具合が悪い。

痛みから来る具合悪いで動けなくなる状態って、健康な場合は想像もつかないだろう。

ただ、とっちが辛いという比較はできないが、胃痛、胸焼けで動けない位具合悪いのは相当キツイ。

夕食後、起床時よりも胃痛の具合が良くなってきたとは思う。

恐らく少しずつ良くなっているのだろうが、治るのか。

というか治っても、原因はなんなのか。。。

次回通院時、主治医に確認を取ってみよう。

今日は八百屋の日


という事で日が落ちてから八百屋へ。

風邪と胃痛で体調は良くなかったが、なんとか八百屋までいってこれた。
20190419 八百屋で買った野菜
そしてゲットした野菜達(*^^*)

やっぱり最近は野菜の価格が高騰しているのか、若干高めだった。
20190414 八百屋のレシート
そして、いつもの野菜に生姜とサツマイモを追加で購入。

これで精をつけて風邪を治す(´艸`*)

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今日学習した事

今日学習できた事

今日学習した事


  • 動画の反響を見極めるまで


動画を投稿してすぐに反響があるのは、トレンドな題材をテーマにしたもの位だ。

ニッチな層の動画を投稿する場合、すぐに反響は出ない。

いくつものシリーズを投稿して、それを見た視聴者が、
「なんか面白い」
と、リピート、口コミしてくれることで少しずつ視聴者が増えていく。

のは分かるのだが、どの位動画を投稿してそれを見極めるべきか。

誰も見ない動画をひたすら作り続けても、それは収益目的でやっている意味がない。

かと言って、切り上げるのが早すぎて機会損失をしてしまっているかもしれない。

その塩梅はやはり経験なのだろうか。

とは言っても、まずは絶対的な動画の本数が少ないので、色々なものを試してそこから何がいいのかを見極めていきたい。

体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20190414 検温

  • 起床後(6:30):36.5度
  • ブランチ後(12:30):36.6度
  • 夕食後(19:00):36.6度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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