【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年4月16日】陽射しはもはや夏!しっかりと日光対策せねば

投稿日:2019年4月17日 更新日:

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太陽
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年4月16日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養70週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

火曜日
5時40分に起床。

昨夜は夜間起きた回数が多かった気がする。

胃痛はまだ治まっていない。

ただ、猛烈に悪化する事もないので、何とか生活ができているのはせめてもの救い。

せめて次回通院日の2019年4月20日まで、動けるレベルでいたい。

そして今日は非常に陽射しが強く、胃痛よりも日光が気になってしょうがない。

ブランチ後にはどんどん陽射しが強くなり、遮光カーテンを二重にした隙間から入る光が恐ろしい。

直接日光に当たっているわけでは無いが、息苦しくなると同時に胸焼けが強くなって背中のゾワゾワが起きそうになる。

この位日光が出ると、とにかく怖いし具合が悪い。

夕食後は体温が37.2度だった。

恐らく日中はもっと上がって、日が落ちて体温も下がったのだと思う。

今日は、風邪や胃痛と言っているレベルではなく日光が強く大変だった。

明日は北海道で7月上旬並みの気温になるという。


東京は札幌より気温が低いのだが、陽射しが強いのは間違いないだろう。

日光にも体が馴染んでくれたらいいのだが。。。

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今日学習した事

今日学習できた事

今日学習した事


  • トレンドコンテンツ


トレンドとは人気急上昇とか期間限定で盛り上がる題材の事。

これを動画コンテンツの材料にすると、アクセスは伸びる。

動画検索の母数が多くなるのだから、自分のコンテンツも見てもらえる機会が増えるのは当然だが。

実際私もトレンドの動画コンテンツをやってみた。

確かにアクセスはかなりある。

が、そこからチャンネル登録してもらえるか、他のコンテンツを見てもらえるかは別問題。

しっかりとコンテンツを作っていなければそれは難しい。

そしてトレンドを扱った動画は、賞味期限が非常に短い。

一時的なアクセスは集められても、長期的、例えば動画の題材であるイベントが終わったりしたら一気にアクセスはなくなる。

そして、流行り廃りに対して敏感に反応しなければいけない分、とても疲れる。

まずは起爆剤としてトレンドコンテンツをいくつか作りつつ、自分がメインで攻めるジャンルのコンテンツも作っていく。

体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20190416 検温

  • 起床後(6:30):36.8度
  • ブランチ後(12:30):36.8度
  • 夕食後(19:00):37.2度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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