【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年7月31日】黒豆?の花は白かった!!

2019年8月1日

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黒豆の花
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年7月31日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養85週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

水曜日


4時30分頃に起床。

なぜこんなに早く起きたかと言うと、暑くて横になっていられない状態だったから。

まだ5時前なのに室温31℃オーバー。
室温
昨日の同時刻で比較しても更に1度高めかな。

5時30分には室温が32度を超えたのでエアコンを付ける事に。
室温
本来、日の出前は一日で一番涼しいはず。

でも、その時間帯ですら室温が32度を超えるなら、やはりエアコンを付けっぱなしにした方がいいのか。

体の事を一番に考えたらそうなのかも知れない。

確かに暑い日が続いているここ数日は体調が悪い。

かといって、エアコンを一日中付けていたら、気温の変化に体が付いていけない状態が当たり前にならないか心配。

まあ、去年は異常気象だったからエアコンを付けっぱなしにしていたけど。

とりあえず今は、起きてしまったらブログやwebサイトの記事を書いて、早く起きた分早く寝るようにしている。

そして今日は日が落ちてから野菜達の生育を観察。
黒豆の花
多分この子は枝豆(もしくはオクラ)。

花が茎と枝の間から出ている。

凄く特徴的な咲き方をしているし、花の色が真っ白。

あの枝豆からは想像も出来ない(笑)

体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20190731 検温

  • 起床後(6:30):37.0度
  • ブランチ後(12:30):36.6度
  • 夕食後(19:00):36.3度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア サンスーベリア
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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長老様
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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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