【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年7月26日】悲劇!風で金柑の鉢が倒れミニトマトさんが道連れに!!

2019年7月27日

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倒れたトマト
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年7月26日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養84週目の闘病日記を綴っていきます

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長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

金曜日


5時に起床。

今日は昨日よりも更に暑く、6時の時点で室温は30度を超えたのでエアコンを付けた。
室温
よくよく考えれば、夜間も間違いなく熱帯夜だったはずだが、昨日のような具合悪さは起こらなかったな。

そして、今日は今年一番暑くなり、気温も33.1度まで上昇した。

確かに遮光カーテンが二重でも、体ががジリジリして息苦しい感じはあった。

が、昨日よりは体調が良い気がする。

今日の方が確実に気温も高いし陽射しも強いのに。

このあたりは波なのだろう。

と、話は反れるが、今日は風が強く金柑の鉢が倒れてしまい、ミニトマトさんがその下敷きになっていた。

が、日差しが強すぎて19時位までベランダに出て救助する事ができず。

救助した時には完全に横倒れ状態に(´;ω;)ウゥゥ
倒れたトマト
す、すまないミニトマトさん。

なんとか持ち直して欲しい( ノД)

体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

  • 起床後(6:30):36.6度
  • ブランチ後(12:30):36.3度
  • 夕食後(19:00):36.2度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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長老様
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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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