【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年7月16日】今年も長老様からタケノコが!!

2019年7月17日

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サンスベリアのタケノコ
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年7月16日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養83週目の闘病日記を綴っていきます

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長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

火曜日


5時40分に起床。

昨夜も雨が強く降ったり止んだりと繰り返し、それが気になってしっかりと眠れず。

ステロイド(プレドニゾロン)を服用していると、そもそも覚醒して眠気が無くなるが、こういうちょっとした事ですら気になって寝られない。

起床時の体温は37.0度と、久々に少し高め。

下半身の疲労感、倦怠感もまだ強く、今日も室内でじっとする事にした。

ただ、去年の夏と比較して、体の内からくる具合悪さはかなり良くなっている。

これは経時的に良くなったのか、観測史上最低の日照時間と低気温のおかげなのか、はっきりとは分からない。

が、一昨年、去年と死ぬレベルの地獄を味わった夏が、今年は少し辛い程度。

日照時間が正常に戻っても、この位の状態でいられるよう心から願う。

今年もサンスーベリアがタケノコを出した?

サンスベリアのタケノコ
我が家には10年近く一緒に住んでいる、観葉植物のサンスーベリアの長老様がいらっしゃる。

長老様
わしの事じゃぞ

そんな長老様が、去年分身をした。

サンスーベリアは種で増えるのではなく、株が分裂する感じだ。

で、去年長老様が分身した時、まさにタケノコの様だった。
サンスーベリア

るーしー
↑上の画像は去年の分身を収めた写真です。
まさにタケノコ(笑)

そして去年より一か月以上遅いが、今年も分身をしてくれている(´艸`*)

こんな無限増殖されたら、10年後にはサンスーベリアブリーダーとして食べていける位増殖しているのではないだろうか(笑)

わしって意外と高いからのぉ
長老様

という冗談はさておき、10年一緒にいると植物ではあってもホント家族の一員で、こうやって元気に分身してくれる事がとても嬉しい。

体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

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体温

20190716 検温

  • 起床後(6:30):37.0度
  • ブランチ後(12:30):36.8度
  • 夕食後(19:00):36.7度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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