【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2021年11月12日】

2021年11月13日

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るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2021年11月12日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養204週目の闘病日記を綴っていきます

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長老様
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長老様

闘病生活

金曜日


6時に起床。

昨日は22時30分位に就寝。

やはり動悸と顔面の熱さが強め。

そして今日は通院日。

最後に病院へ行ったのは5月28日。

8月にも通院日はあったのだが、緊急事態宣言中で新型コロナの感染者が1日に数千人に上っていたので電話診療とし、処方箋だけ出してもらった。

なので、血液や尿検査は半年ぶりになるか。

通院

20211112 医療費
退院後31回目の通院日。

るーしー
前回の通院日はこちら

お医者様に聞く項目

お医者様に聞く項目

  1. 特になし


特にない。

本日の通院状況

通院状況

  1. 自宅から徒歩で病院へ(一人)(徒歩10分位)
  2. 病院に到着、受付後、待合室で診察の順番まで待って居られる
  3. 診察後歩いて帰宅。

11月に入り暑さとギラついた日差しが無いので通院は問題ない。

ただ、緊急事態宣言が解除されたと言っても新型コロナは怖いので、マスクは二重にしている。

血液検査と尿検査で顕著だった項目

20211112 血液検査と尿検査1
20211112 血液検査と尿検査2

  • 白血球(下限3.5~上限8.5)に対して:2.8(前回2021年5月28日は3.0)
  • 血糖(下限70~上限109)に対して:94(前回2021年5月28日は94)
  • CRP(炎症反応)(下限0~上限0.3)に対して:0.03(前回2021年5月28日は0.03)
  • ケッチン1hr(下限2~上限10))に対して:2(前回2021年5月28日は2)
  • C3(下限65~上限135)に対して:89(前回2021年5月28日は87)
  • C4(下限13.0~上限35.0)に対して:13.9(前回2021年5月28日は13.1)

白血球の数値はさらに下がり2.8。
※WBCが白血球

血糖値は変わらず正常値。

CRP(炎症反応)も0.03と、前回と変わらず。

私の患っているSLE(全身性エリテマトーデス)とシェーグレン症候群は全身に炎症を引き起こす病気で、病状についてはこのCRP(炎症反応)が指標にされている

ケッチンは2のよこばい。

補体のC3は正常、C4はギリギリ下限値超えというのも変わらず。

ほとんどの値が前回と同じ。

診断

20211112 血液検査と尿検査3
異常あり。

SLEの病状としては問題ないが、肝機能数値(AST,ALT,LD_IFCC,ALP_IFCC,γ-GTP)が悪くなっていた。

実は、前回電話診療をしてもらった時、エディーロール(ビタミンD)が材料切れでなくなっていた。

その為、ビタミンDのサプリを飲んでいたのだが、これが良くなかった可能性が高いらしい。

サプリ全般は処方箋が無くても手軽に買えるが、肝機能に影響を与えたりする事も普通にあるという。

状況的に最も可能性が高いのはサプリだと思うので、サプリを止めて2週間後に再度血液検査を行う事に。

そこでも数値が改善しなければ超音波検査なども考えるという。

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処方

ステロイド5mg(プレドニゾロン)

1錠(5mg)/日
膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の治療薬。

とても苦い。
プレドニゾロン

プラケニル錠200mg

2錠(400mg)/日
全身性エリテマトーデス・皮膚エリテマトーデスの治療薬。

プラケニル錠 200mg

レバミピド錠(100mg)

3錠/日
胃薬。

毎食後服用。

非常に弱い薬で、タケキャブなんかと一緒に飲んだりする事もある程弱いらしい。
レバミピド錠 100mg

エディロールカプセル

1錠/日
ビタミンD。

骨の病気(骨粗しょう症)を治療。

形が一般的な錠剤とは異なり球形である。
エディロール


合計5錠を朝食後に服用する。

レバミピド錠(100mg)は毎食後の1日3錠

エアズノールうがい液4%

うがい時に適宜水で薄め使用。

うがい薬。

アズノールうがい液4%

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体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20211112 検温

  • 起床後(6:30):36.4度
  • ブランチ後(12:30):-度
  • 夕食後(19:00):36.8度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア
両津柑吉 金柑

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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