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るーしー
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長老様
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長老様
闘病生活
5時少し前に起床。
今朝は非常に涼しく、窓を開けていると寒い位だ。
だが、この位の方が丁度いい。
ただ、寒すぎるとまた辛いのだが(笑)
この病気になってから、自分が快適に過ごせる温度帯が非常に狭くなり、その帯域を超えると非常に体調が悪くなる。
植物でいう温室育ちとかそんな感じだ。
病気、症状とうまく付き合っていくためには、まず自分がどんな状態なのかしっかり把握する必要がある。
特にこの病気は、同じ病気でも1人1人全然症状が違う。
私の症状である、暑いより寒い方が良いというのもこの病気の一般的な症状とは逆だ(暑かろうが寒かろうが日光はNG)。
今。具合悪くならないこの状態、つまり室温、湿度、陽射しをしっかり覚えて無理をさせないようにしよう。
そう考えると先日の30度オーバーまでエアコンを付けないのは自殺行為だな(笑)
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体調管理
るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます
生活リズム
- 06:00 起床
- 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
- 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
- 08:00 運動⇒シャワー
- 09:30 ブランチ⇒歯磨き
- 18:30 夕食
- 21:00 消灯
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『私は健康なころから毎日食べています』
⇒毎日食べられる黒豆健康レシピ
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体温
- 起床後(6:30)：36.6度
- ブランチ後(12:30)：36.5度
- 夕食後(19:00)：36.8度
ステロイド(プレドニゾロン)服用量
ステロイド(プレドニゾロン)服用量
●5mg/日
るーしー
「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」でこれまでの服用量を一覧でまとめています
症状とステロイドの副作用
症状と副作用
- タンが絡み風邪の味がする
右耳？が水中のように響く左耳がフタをしたように聞こえない- 右下腹部のハリ
- 右股関節のジンジン
- 右手人差し指の関節がビリっと痛む
- 下半身の倦怠感(疲労感)
- 右顔面の痺れ
- 顔面が熱い
- 息苦しい
- 背中のゾワゾワ
- 胸焼け
- 動悸
- 悪夢
- 膝の冷え
- 黒字：常時
- 赤字：一時的？
- 太字：症状が強い時
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るーしー
「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。
本日の長老様・分身達
| 名前 | 種類 | 画像 |
|---|---|---|
| 長老様・分身 | サンスーベリア |  |
| イチジク | イチジク | |
| たまさん1 | タマリンド |  |
| たまさん2 | タマリンド |  |
| 両津柑吉 | 金柑 |  |
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■「闘病日記2019年～」記事一覧
■発症から2018年の「闘病日記」はこちら
長老様
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