【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年5月27日】金柑さんが夏バテしたので室内へ退避!

投稿日:2019年5月28日 更新日:

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室内の両津柑吉
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年5月27日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養76週目の闘病日記を綴っていきます

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長老様
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闘病生活

月曜日


6時に起床。

昨日の深夜0時過ぎ、窓を全開で寝ていたのだが、男性の大きな叫び声と物音がし、窓を閉めて寝る事に。

その為、室内は猛烈に暑くなり、仕方なくエアコンをつけて寝る事に。

風の音と冷風で、こちらも寝づらい。

更に、ドキドキからも目が冴えてしまった。

という事で今日は起床の時点から、顔面の熱さと胸焼け、足や腕の皮膚がビリビリする感覚が凄い。

そして凄い叫び声と物音だったが、ニュースで何かやっているわけでもなく。

一体なんだったのだろうか。。。

体調的にはエアコンをつけっぱなしなので、悪くはない。

ただ、ブランチを終えて昼過ぎ位になると、やはり皮膚表面のビリビリと体内がジリジリする感じがする。

まあ、これだけ陽射しが強いと仕方ないかな。

結局エアコンは19時少し前で止めたのだが、そこからどんどん室温が上がり、19時32分には30.0度に。
室温が30度になった状態
建物が温まってしまっているから、日が落ちてもドンドン室温が上がってしまうようだ。

あまりにも寝苦しかったら、今日も夜中にエアコンをつけてしまうかも知れない。

両津柑吉が夏バテ?

室内の両津柑吉
昨日今日の暑さで、金柑さんの葉っぱが丸まってぐったりとしてしまった。

その為、朝イチで金柑さんの鉢を室内へ退避させた。

夕方前には葉の丸まりも大分良くなり、ぐったりした感じはほとんどなくなった。
夕方の両津柑吉勘吉
明日には外に戻せるかな(●´ω`●)

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体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

2019527 検温

  • 起床後(6:30):36.6度
  • ブランチ後(12:30):36.8度
  • 夕食後(19:00):36.9度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア 室内の両津柑吉
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
両津柑吉 金柑 夕方の両津柑吉勘吉

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長老様
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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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