【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年5月28日】1日3回の薬を飲み忘れる事が多くなった結果

投稿日:2019年5月29日 更新日:

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薬のカラが入ったピルケース
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年5月28日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養76週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

火曜日


6時に起床。

昨日の22時30分頃就寝したが、そのタイミングで室内は30.4度あった。
30.4度ある室内
最初はかなり寝苦しかったが、何とか眠る事ができ起床。

起床して室温を見てみたら、
起床後すぐで28.7度ある室内
うん。
28.7度だ。

ただ、風があるからかそこまで不快ではない。

とは言っても体調を崩さないようにもう少し室温が上がったらエアコンをつけよう。

というか、今日は最高気温もぐっと下がるのではなかったのだろうか?

朝イチが一番暑いのかな?

体調は一昨日、昨日と比べると良い。

暑さに慣れてきたのか、今日の日差しが控えめだからなのかはまだ分からないが。

そんなこんなで8時過ぎには、室温が29.9度に。
29.9度の室温

うん、今日もこの時間からエアコンをつけました(笑)

ブランチ後に、エアコンを止めてみたら、夕方16時前に再び29.5度。
室温29.8度
19時過ぎには再び30度になったが、もはや気にする事は止めよう。

とにかく重要なのは、気温もそうだが、自分の中で体調がどうなのかだと思う。

昨日も今日も、室温や陽射しは大きく変わらない気がするが、体調は今日の方が断然良い。

薬の飲み忘れ防止でピルケースを購入

ピルケース
実は以前、薬の飲み忘れ防止のアンケート記事を書いた事がある。

るーしー
その節はアンケートのご回答をいただき、皆さんありがとうございました

実は最近、胃薬がタケキャブ(1日1回朝服用)からレバミピド(1日3回毎食後)に変わった。

まあ、飲み忘れます(笑)

という事で、皆さんのアンケート回答を読み返させていただき、出した結果が、

薬の飲み忘れ防止

一週間分のピルケースで殻も保存

と、私の中で決まった。

つまり、

  1. 1週間分のピルケースを用意
  2. 1週間分の服薬を準備
  3. 服用した薬の殻は捨てずに戻す
  4. 1週間分の服薬が終わったら殻を捨てて再度1週間分用意する

という感じだ。

1:1週間分のピルケースを用意

ピルケース
1日3回で区切られたケースが一週間(7日)分あるものを用意。


ちなみに、私が買ったのは上↑のもので、サイズが20.4*11*3.5㎝。

楽天だと、似たような商品も沢山あるが、サイズ:W177×D112×H27mmとかで小さい。


↑これね。

私はSLEにしては薬が少なく、

  • ステロイド(プレドニゾロン)5mg×1錠
  • プラケニル×2錠
  • エディロール×1錠
  • レバミピド錠1錠
  • 他2錠

でも結構キツキツだった。

恐らくサイズが20.4*11*3.5㎝より小さいと、ステロイドの服用量が多い方や薬の種類が多い方は入らないと思う。

るーしー
↑上にプラスでバクタ半錠位なら入りますが多分それが限界
恐らく1回で10錠以上飲む場合はこのピルケースには入らんからの
長老様

2:1週間分の服薬を準備

ピルケースに一週間分の薬を入れた状態

テーブル表面が汚れているように見えますが、傷で塗装が剥げているためです。
不快に思われたらすみません


とにかく最初は一週間分準備。

ピルケースに入った薬
こんな感じ。

SLEの方は、朝の薬が多くて昼夜が少なかったり、プラケニルなんかは体重によって飲む量が隔日で異なる事もあるから大変。

るーしー
そこをあらかじめピルケースに入れる事でカバーします

ただ、1錠ずつに切らないと入らないので面倒(^^;)
pピルケースに入らないプラケニル
プラケニルは横に大きいから1錠にしないと当然入らないが、恐らくステロイド(プレドニゾロン)も1錠にしないとキツイ。

入っても斜めになって他が入らなくなるかな。

3:服用した薬の殻は捨てずに戻す

薬のカラが入ったピルケース
これが重要。

飲んだという事実が薬のカラで分かる!!

4:1週間分の服薬が終わったら殻を捨てて再度1週間分用意する

ピルケースに一週間分の薬を入れた状態
こうする事で1週間の服薬を管理できる。

と、皆さまの回答を最大限に利用させていただきましたm(__)m

るーしー
これで薬の飲み忘れが無くなるよう頑張ります

もし、この一週間分のピルケースを購入しようかなと思った方がいらっしゃったら、サイズには気を付けてください。
服用量とサイズによってはホントに入りきらないし、恐らく1度に10錠以上服用する場合は入りきらないです

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体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20190528 検温

  • 起床後(6:30):36.9度
  • ブランチ後(12:30):36.7度
  • 夕食後(19:00):36.7度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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