【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2020年8月8日】

2020年8月9日

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るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2020年8月8日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養139週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

土曜日


6時に起床。

昨日は22時頃に就寝。

今日も起床の時点で室温は31度オーバー。

今年は今日の朝が一番熱いかな(^^;)

起床時の体調はいつも通りなのだが、就寝時は幻聴?が聞こえていた。

1秒位の間隔で、デジタルの「ピッピッピ」という、タイマーのような小さな音が。

厳密に言うと、昨日起きているときもしていた。

気になってデジタル音をだすような機器は全て電源を切ったがまだ聞こえる。

布団で頭を覆うと一旦聞こえなくなるのだが、少しすると聞こえてくる。

という事は頭の中で鳴っているのか。

うん、これは通院した時に主治医へ相談しよう。

仕事の方は新しいユーチューブチャンネルを作るにあたり、色々と準備を進めている。

まずはプロのイラストレーターさんに、アイコンやヘッダーの画像作成見積を依頼。

好きな漫画の単行本なんかでイラストを描いている絵師さんに依頼をした。

今の世の中、単行本に書かれた絵師さんを検索すれば、対外ホームページかSNSをやっていて、仕事依頼ができるようになっている。

物凄く便利な世の中になったものだ。

もちろん依頼を受けてくれるかは別の話だが(笑)

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体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20200808 検温

  • 起床後(6:30):36.9度
  • ブランチ後(12:30):36.8度
  • 夕食後(19:00):36.5度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア
両津柑吉 金柑

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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