【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年4月30日】平成最後の八百屋は大安売りだった!!

投稿日:2019年5月1日 更新日:

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20190430 やおやで買った野菜
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年4月30日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養72週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

火曜日
5時30分に起床。

風邪の味は大分良くなった。

明日は通院日。

先日プラケニルの使用前検査でOKが出たので、主治医に診察を受けてプラケニルの服用開始になる。

このワンクッションはいるのか微妙だが(笑)

この病気になり、ステロイドを飲み始めて、経験した事が無い体調になり、それがもう1年以上続く。

通常、私のステロイド(プレドニゾロン)服用量だと、副作用はほぼ0だという。

ただ、私は今だに常に具合が悪い。

数え切れない位の副作用?症状?は果たしてステロイド(プレドニゾロン)由来なのか、病気由来なのか。

原因が分かったとしても治るのか。

完治しないまでも緩和できないのか。

ひとまずプラケニルの服用を開始してどうなるか見極めたい。

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平成最後の八百屋は大バーゲンだった

20190430 やおやで買った野菜
という事で今日は八百屋の日。

雨が降っているおかげで18時位に傘をさして出発出来た。

そして買った野菜全てがデカくて安い(笑)
20190430 八百屋のレシート
キャベツが138円に大根が120円。

そして今日は自分へのご褒美に玉ねぎを購入(´艸`*)

明日の通院で、血液も問題なく、プラケニルの服用が開始できたら、ハヤシライスかカレーにしようと思っている(●´ω`●)

今日学習した事

今日学習できた事

今日学習した事


  • 自分がターゲットにする層


例えばゲームの実況動画でも、ターゲットは重要。

初心者がターゲットなら、そもそもこのゲームとは。。。から始まらないと???となる。

が、上級者がターゲットの場合、そんな動画はそもそも見られない。

今、私がやろうとしているジャンルは飽和状態だと実感している。

ただ、切り口を変えればまだなんとかなると思っていて、私はブログとユーチューブのハイブリットでターゲットに訴求しようと思う。

成功したら手法を広く伝えていきたいと思うが、今はまだ内緒(笑)

体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20190430 検温

  • 起床後(6:30):36.8度
  • ブランチ後(12:30):36.8度
  • 夕食後(19:00):36.8度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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