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るーしー
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長老様
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長老様
闘病生活
5時30分に起床。
昨日も21時30分に就寝。
昨日、難病の医療費助成更新手続きの案内が届いた
去年は新型コロナが蔓延しているため、特例として自動更新となったが今年は手続きが必要のようだ。
むしろ今年の方がヤバいと思うのだが。。。
まずは病院で診断書を書いてもらう。
その為に病院に行かなければならない。
診断書は2週間程度で出来るので、後日出来た診断書と書類一式を持って保健所へいく事になる。
病状の悪化が懸念されるため、私は新型コロナのワクチンを打っていない。
※この病気は普通の市販薬もほとんど使えない
更にステロイド(プレドニゾロン)を服用しているので、免疫が下がっている。
そして白血球は下限値以下。
もう怖くてたまらないのだが、医療費助成がないと生きていく事ができないのでやるしかない。
医療費助成の手続きの為外へ出て、新型コロナに感染したという事だけはないようにしたい。
という事で昨日は病院へ診断書作成の依頼をしに行った。
ひとまず今のところ体調に異変はないが、数日から2週間くらいは様子を見よう。
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体調管理
るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます
生活リズム
- 06:00 起床
- 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
- 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
- 08:00 運動⇒シャワー
- 09:30 ブランチ⇒歯磨き
- 18:30 夕食
- 21:00 消灯
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『私は健康なころから毎日食べています』
⇒毎日食べられる黒豆健康レシピ
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毎日食べられる黒豆健康レシピ
体温
- 起床後(6:30)：37.1度
- ブランチ後(12:30)：-度
- 夕食後(19:00)：36.6度
ステロイド(プレドニゾロン)服用量
ステロイド(プレドニゾロン)服用量
●5mg/日
るーしー
「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」でこれまでの服用量を一覧でまとめています
症状とステロイドの副作用
症状と副作用
- タンが絡み風邪の味がする
右耳？が水中のように響く左耳がフタをしたように聞こえない- 右下腹部のハリ
- 右股関節のジンジン
- 右手人差し指の関節がビリっと痛む
- 下半身の倦怠感(疲労感)
- 右顔面の痺れ
- 顔面が熱い
- 息苦しい
- 背中のゾワゾワ
- 胸焼け
- 動悸
- 悪夢
- 膝の冷え
- 黒字：常時
- 赤字：一時的？
- 太字：症状が強い時
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るーしー
「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。
本日の長老様・分身達
| 名前 | 種類 | 画像 |
|---|---|---|
| 長老様・分身 | サンスーベリア | |
| 両津柑吉 | 金柑 |
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■「闘病日記2019年～」記事一覧
■発症から2018年の「闘病日記」はこちら
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