【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年4月25日】イチジクさんの枝の生え方はピッコロの腕の生え方みたいだ(笑)

投稿日:2019年4月26日 更新日:

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イチジクの枝
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年4月25日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養71週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

木曜日
6時ちょうどに起床。

久しぶりに目覚ましのバイブで目が覚めた。

いつもは起床時間前に覚醒してしまうので、目覚ましで起きられる日は調子が良い。。。はず(笑)

起床の段階では顔面が熱い事と、少し胸焼けがする位で胃痛はない。

ひとまずここ最近悩まされていた胃痛は、胃薬の変更で解決できた気がする。

ただ、今日はブランチ後位から鼻血が出そうな感じがし始めた。

去年も夏場のような暑い日は鼻血が出そうになったが、同じ感じだろうか。

暑くなってきたと言っても、まだ膝に電気毛布をかけているのだが。。。

いや、本来電気毛布が必要な気温ではないので、これはこれでおかしいか(笑)

昼過ぎから本格的に体調がおかしい。

胃痛とか胸焼けは一切関係なく、呼吸すると鼻血が出そうな感じが強くなる。

風邪をガッツリ引いた時のあの呼吸の味だ。

ただ、夕方に熱を測っても36.9度といたって平熱。

しかしこの状態は一体なんなのか。。。

何か良くなれば何か新しい症状がでてくる。

にしてもこの症状はかなり辛い。

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イチジクさんの成長ッぷりに脱帽

イチジク
ホント少し前まで枝だけだったのに、今や金柑さんより葉がふさふさに(笑)

あまりにも枝や葉の成長が早いので、枝が木の色になっていない(^^;)
イチジクの枝

イチジクの枝
うん。

ものすごい生命力だが、これは日が立てば木の色になるのかな?

というかイチジクって秋?だったような。。。

もう実がどんどん大きくなってきているのだが大丈夫だろうか(^^;)

今日学習した事

今日学習できた事

今日学習した事


  • 記事テンプレートの作成


ようするに記事の雛型だ。

今見てもらっている私の闘病日記も同じテンプレートで内容を変えている。

で、これ非常に重要で、記事を書き始める前にテンプレートは絶対作っておいた方がいい。

数記事書いてから、やっぱりあれも足そう、これもやろうだとこれまで書いた記事への反映も煩雑になる。

何より、ブログを見てくれている方が、ページが変わる度に記事構成が変わっていたら戸惑うだろう。

という事で、新ブログでは記事の構成をしっかり考えてから記事を投稿し始めた。

それでも「あ、これも欲しい、アレもやりたい」って出てくるんですよ(笑)

そんな時は、これまでの記事にも全て反映させる。

そこまで必要ないと思ったらやらない。

どこかでしっかり区切りをつけるのが重要。

というか、一番重要なのは、記事を書く前にしっかり記事のテンプレート(構成)を練る事。

体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20190425 検温

  • 起床後(6:30):36.7度
  • ブランチ後(12:30):36.6度
  • 夕食後(19:00):36.9度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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長老様
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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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