膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養55週目
昨日気になっていた右下腹部のハリは少し和らいだが続いている。
そして今日は起床前に耳鳴り(右耳)が非常に強く鳴っており、何度も起きてしまい寝付けなかった。
耳鳴り(右耳)はいつもするのだが、今回はかなり高音で音階が何度も変わった。
そして起床後は顔面の熱さが強くうっすら右顔面が痺れており、起床の時点で37.1度あった。
ブランチ後に作り置きの料理を作ったが、その間も体調が優れず、料理後に体温を測ったら37.4度まで上昇。
胸焼け、息苦しさも強くなり、久しぶりに結構な具合悪さとなった。
夕食後は36.4度まで熱が下がったが、顔面の熱さと胸焼けは終日ひかなかった。
三日連続金柑さんを収穫
【朗報】
ワイ氏3日連続金柑さんを収穫する。イチジクさんは可愛いし、ブロッコリーさんも、ようやくブロッコリーのもと？が出来てきた感が😍#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/H96ltS7nao
— るーしー (@Lucy_SLE) 2019年1月2日
三日連続一つずつ収穫していたが、明日からはもう少し多く収穫しよう(*´ω｀)
そして、栽培して学んだ事は、「金柑さんは少し緑の部分が残っていても十分熟している」という事。
我が家の金柑さんも緑の部分が残っているが、もうこれ以上オレンジ色にはならないと思う。
金柑さんを栽培して、緑が残っているからと収穫していない方は一粒食べてみて欲しい。
きっと完熟している。
【今年の目標】徒歩3分のミニスーパーへ
今年の目標の１つ！
陽も落ちたので一人で徒歩3分のミニスーパーへ！
ラインで、リアルタイムで知人に状況を伝えつつ、動けなくなった時の為に備える笑#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした
— るーしー (@Lucy_SLE) 2019年1月3日
日が落ちてから、一人で外に出るリハビリを開始！！
発症してから一人で外に出る時(通院時も)は、
- 家を出た瞬間
- 歩いている途中
- 目的地についた報告
と、全て知人にラインで報告している。
そして、万が一動けなくなったら連絡が途絶えるので、その時はGPSで位置を特定し、救急車を読んでくれと伝えている。
これが当たり前になりつつあったが、どう考えてもおかしい。
という事で、少しずつでも一人で外に出られるようにしてくのが今年の目標だ。
プレバト冬麗戦決勝
2018年12月27日から2週に渡って繰り広げられる俳句の熱戦！！
もちろん今回も皆さんの俳句を夏井先生に添削される前後ともに記事で紹介。
夏井先生の添削模様も詳しく書いていますので、是非記事を見てみてください。
新春！人気番組対抗戦の俳句は紹介していません
「プレバト！！」記事
今日学習した事
今日学習した事
- 豚バラ・ごぼう・人参・レンコンのきんぴら
１：豚バラ・ごぼう・人参・レンコンのきんぴら
【今日の学習】
ごぼう、人参、レンコンのきんぴら！！ごぼうはアルミホイルでガシガシ削ったけど、アクが強すぎて削ったとこがすぐ変色する🙄#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/grLayqJGJM
— るーしー (@Lucy_SLE) 2019年1月3日
という事で今日はきんぴらにチャレンジ！！
ごぼうのささがきはエクササイズ
ささがき？というか木片チップみたいになった笑
これエクササイズになる😁
筋肉が喜んでる笑#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/iWHqcRfNIZ— るーしー (@Lucy_SLE) 2019年1月3日
ごぼうはアルミホイルで土と皮を取ってささがきに挑戦。
面白いのだが、握力をかなり使うので、ささがきは前腕部のエクササイズになると確信した(笑)
れんこんは切り方を間違うとれんこん模様がでない
レンコンは皮付きで切る！
向きを間違えて半分以上レンコン模様がない笑#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/8CmaZV4exW
— るーしー (@Lucy_SLE) 2019年1月3日
半分以上切ってから、切る向きが悪くれんこん模様が出ていない事に気付く(笑)
れんこんがあの模様で料理として出てくるのは、当たり前なのかも知れないが、何も知らないとこんなミスをする。
なんだかんだで完成
できた！！
削り節は食べる前に入れるべきか笑
【まとめ】
料理をされないご主人様へ！奥様（ご家族）は、こんなに苦労してキンピラを作ってます😭
キンピラが食卓に出たら、肩を揉んで労ってあげてください😘#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/BGzxaHlMgH
— るーしー (@Lucy_SLE) 2019年1月3日
作ってみてわかった事として、きんぴらは材料の下ごしらえがかなり大変だという事。
そして、「料理のさしすせそ」って凄いなと思った。
たったこれだけの調味料で、料理によって全然違う味になる。
素材の味なんだろうが、本当に不思議だ。
体調管理
生活リズム
- 06:00 起床
- 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
- 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
- 08:00 運動⇒シャワー
- 09:30 ブランチ⇒歯磨き
- 18:30 夕食
- 21:00 消灯
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『私は健康なころから毎日食べています』
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体温
- 起床後(6:30)：37.1度
- ブランチ後(12:30)：37.4度
- 夕食後(19:00)：36.4度
ステロイド(プレドニゾロン)服用量
ステロイド(プレドニゾロン)服用量
●8mg/日
症状とステロイドの副作用
症状と副作用
- 右顔面の痺れ
- 顔面が熱い
- 右下腹部のハリ
- 息苦しい
- 背中のゾワゾワ
- 胸焼け
- 動悸
- 黒字：常時
- 赤字：一時的？
- 太字：症状が強い時
本日の長老様・分身達
| 名前 | 種類 | 画像 |
|---|---|---|
| 長老様・分身 | サンスーベリア |  |
| イチジク | イチジク |  |
| たまさん1 | タマリンド |  |
| たまさん2 | タマリンド |  |
| ？？？ | ？？？ |  |
| 両津柑吉 | 金柑 |  |
| --- | 小松菜・ブロッコリー・人参 |  |
| --- | ブロッコリー |  |
| ？？？ | ？？？ |  |
| --- | 二十日大根 |  |
| --- | チンゲンサイ |  |
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